Lieve Joran,
ik heb
geen afscheid genomen
niet losgelaten
niet verwerkt
geen plaatsje gegeven
jij bent
in mij
in alles verweven
overal bij
ik ben
zolang als ik leef
verbonden met jou
pappa, mamma, Ramon en Stefan
16 oktober 2011, Run4Semmy
Vandaag de Run4Semmy (voor ons Run4Joran), een 8 kilometer loop tijdens de Amsterdam Marathon. Een groep van 470 "Semmy-lopers" die tegen hersenstamtumor lopen. Norina, Dyana, Henk, Bernard en Norina liepen met Petra mee. Bedankt!!!!!! Een weerzien met veel bekenden. Vooraf met meer dan 500 man / vrouw in het VU MC een bijzondere en soms emotionele bijeenkomst meegemaakt. Het was weer goed om er bij te zijn. Joran: je was vandaag heel dichtbij ons. Steun Stichting Semmy: www.stichtingsemmy.nl.
Afscheid van groep 8...
De laatste weken van groep 8, Jorans klas, op de Oranje Nassauschool. Wij hebben, ook na Jorans overlijden, altijd op een bijzondere manier een band met deze klas mogen houden. De klas heeft Petra verrast met een "high tea", als een soort van afscheid. Hierover is ook een artikel geplaatst in de krant (link).
Compilatie: Wat maak je menu? - ONSN from elzas on Vimeo.
Op 23 juni was de afscheidsmusical. Wat een enthousiaste groep kinderen en wat hebben we het leuk gehad. Groep 8... het ga jullie goed.
10 mei 2011
10 mei 2011 is de 12e verjaardag van Joran.
Afgelopen maand werd Jorans waterpoloteam kampioen. Jurjen Engelsman sprak in zijn toespraakje in een een enkele zin over de speler die er niet bij was. Door deze ene zin was Joran voor veel mensen heel dichtbij. Emoties. Joran is in ons leven geweven en zal gelukkig nooit uit ons loskomen.
 |
| Joran viert z'n 8e verjaardag in de klas |
 |
| Jorans 7e verjaardag. |
2 december 2010
Het is vandaag drie jaar geleden dat Joran is overleden. Vanochtend met groep 8, Jorans klas, naar de begraafplaats geweest. Voor ons het meest bijzondere moment van de dag. Emoties en herinneringen ophalen. Voortdurend denken aan Jorans laatste dagen, laatste uren, zijn overlijden... Joran vult ons hart. Onze vrolijke, sportieve, lieve Joran zal altijd bij ons zijn.
De kinderen van Jorans klas hebben 140 euro ingezameld voor KiKa.
De kinderen van Jorans klas hebben 140 euro ingezameld voor KiKa.
Over Joran
Joran (geboren op 10 mei 1999) kreeg half december 2006 vage klachten over dubbelzien. Deze klachten werden de derde week van december zó acuut dat we op donderdag 21 december de huisarts hebben bezocht en op 22 december een oogarts en neuroloog van het Meander ziekenhuis te Amersfoort. Er is toen bloed afgenomen voor nader onderzoek.
Op Eerste Kerstdag werd Joran erg duizelig en misselijk. We konden gelijk terecht in het Meander waar een CT- en MRI-scan zijn gemaakt van Jorans hoofd. De MRI-scan vertoonde een ongewoon contrast. Op woensdagochtend 26 december heeft de neuroloog ons verteld dat er hoogstwaarschijnlijk sprake was van een tumor in de hersenstam. Vervolgens zijn we die middag op bezoek geweest bij de kinderneuroloog van het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht die de voorlopige diagnose (“ponsglioom”) definitief bevestigde.
De tumor is een woekering in de hersenstam, waardoor de vitale levensfuncties in het gedrang komen. Een dergelijke tumor in de hersenstam komt niet veel voor en is bij kinderen zelfs zeldzaam. De tumor is niet te opereren. Door bestraling wordt mogelijk de woekering tijdelijk gestopt. Een tweede bestralingsronde is op medische gronden niet mogelijk.
Joran was een erg vrolijke jongen met een eigenwijs karakter. Zijn “geluk” bestond uit vele “gewone” dingen: school, zwemmen en waterpoloën bij Flevo, vriendjes die komen spelen, appeltaart bakken met oma, kamperen in Frankrijk, “kolonisten” en “nintendoën” met zijn broers Ramon en Stefan, een balletje trappen tegen het hek van de overburen, trampoline springen, roomijs met slagroom smikkelen en voor het slapen gaan voorlezen uit Harry Potter.
Joran heeft na de bestralingen in januari 2007 een goede tijd gekend met weinig fysieke belemmeringen. Vanaf eind augustus 2007 gaat het slechter met Joran. Joran is op 2 december 2007 overleden.
Op Eerste Kerstdag werd Joran erg duizelig en misselijk. We konden gelijk terecht in het Meander waar een CT- en MRI-scan zijn gemaakt van Jorans hoofd. De MRI-scan vertoonde een ongewoon contrast. Op woensdagochtend 26 december heeft de neuroloog ons verteld dat er hoogstwaarschijnlijk sprake was van een tumor in de hersenstam. Vervolgens zijn we die middag op bezoek geweest bij de kinderneuroloog van het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht die de voorlopige diagnose (“ponsglioom”) definitief bevestigde.
De tumor is een woekering in de hersenstam, waardoor de vitale levensfuncties in het gedrang komen. Een dergelijke tumor in de hersenstam komt niet veel voor en is bij kinderen zelfs zeldzaam. De tumor is niet te opereren. Door bestraling wordt mogelijk de woekering tijdelijk gestopt. Een tweede bestralingsronde is op medische gronden niet mogelijk.
Joran was een erg vrolijke jongen met een eigenwijs karakter. Zijn “geluk” bestond uit vele “gewone” dingen: school, zwemmen en waterpoloën bij Flevo, vriendjes die komen spelen, appeltaart bakken met oma, kamperen in Frankrijk, “kolonisten” en “nintendoën” met zijn broers Ramon en Stefan, een balletje trappen tegen het hek van de overburen, trampoline springen, roomijs met slagroom smikkelen en voor het slapen gaan voorlezen uit Harry Potter.
Joran heeft na de bestralingen in januari 2007 een goede tijd gekend met weinig fysieke belemmeringen. Vanaf eind augustus 2007 gaat het slechter met Joran. Joran is op 2 december 2007 overleden.
"Een kikker in mijn buik"
Op het symposium van de VOKK, afgelopen 6 november, heeft Valerie Strategier gesproken. De toehoorders waren erg onder de indruk van haar verhaal en optreden.
Valerie is zeven jaar oud als wordt ontdekt dat ze nierkanker (een Wilms’ tumor) heeft. Met spoed wordt ze opgenomen in het ziekenhuis. Eén van haar nieren wordt weggehaald en ze wordt bestraald. Tien maanden lang krijgt ze chemotherapie. In ‘Een kikker in mijn buik’ schrijft Valerie wat ze meemaakt als kind met kanker. Door de ogen van het kind zien we de ondraaglijke taak van haar moeder om de haren van haar toch al kalende hoofd te knippen. De onmacht van haar vader. De ontelbare, pijnlijke prikken in haar hand. Hoe Valerie vecht tegen de chemoprikken, omdat ze niet begrijpt dat die haar juist beter maken – ze wordt er immers alleen maar ziek van. De misselijkheid. De afgedragen petjes. Het pesten op het schoolplein. Maar het boek gaat ook over de jaren daarna, over de angst voor terugkeer van kanker, de mogelijke nawerkingen van de chemo en bestraling, over de psychische weerslag waar Valerie in haar puberteit tegenaan loopt.
Om kinderen met kanker te steunen, schenkt de auteur, Valerie Strategier, alle opbrengsten van het boek aan KiKA en de VOKK. Klik hier om het boek te bestellen.
Valerie is zeven jaar oud als wordt ontdekt dat ze nierkanker (een Wilms’ tumor) heeft. Met spoed wordt ze opgenomen in het ziekenhuis. Eén van haar nieren wordt weggehaald en ze wordt bestraald. Tien maanden lang krijgt ze chemotherapie. In ‘Een kikker in mijn buik’ schrijft Valerie wat ze meemaakt als kind met kanker. Door de ogen van het kind zien we de ondraaglijke taak van haar moeder om de haren van haar toch al kalende hoofd te knippen. De onmacht van haar vader. De ontelbare, pijnlijke prikken in haar hand. Hoe Valerie vecht tegen de chemoprikken, omdat ze niet begrijpt dat die haar juist beter maken – ze wordt er immers alleen maar ziek van. De misselijkheid. De afgedragen petjes. Het pesten op het schoolplein. Maar het boek gaat ook over de jaren daarna, over de angst voor terugkeer van kanker, de mogelijke nawerkingen van de chemo en bestraling, over de psychische weerslag waar Valerie in haar puberteit tegenaan loopt.
Om kinderen met kanker te steunen, schenkt de auteur, Valerie Strategier, alle opbrengsten van het boek aan KiKA en de VOKK. Klik hier om het boek te bestellen.
Run 4 Semmy, 17 oktober 2010
Petra, Henk, Quirina, Jordi en Norina hebben op 17 oktober 2010 meegelopen aan de Menzis Loop tijdens de Amsterdam Marathon. Samen met 300 anderen liepen ze 8 kilometer voor Stichting Semmy.
Stichting Semmy en VOKK
Wij steunen Stichting Semmy en de Vereniging Ouders. Kinderen en Kanker (VOKK). Hierboven een bijzondere filmpje over de belangrijke betekenis van de KanjerKetting, een initiatief van de VOKK.
11 augustus 2010
De zomermaanden vliegen voorbij...
Voor de vakantie heeft groep 8 afscheid genomen van de Oranje Nassauschool. Joran heeft met veel kinderen van deze groep in de "combiklas" 5/6 gezeten. Petra heeft meegeholpen om de afscheidsmusical in te studeren. Een fijn gevoel om dat te doen. Wij hebben van de klas een kei gekregen met de namen van de kinderen uit groep 8. Deze kei heeft nu een ereplaats in onze tuin. Petra gaat komend schooljaar ook weer een ochtend in de week helpen in Jorans klas.
Ramon heeft examen gedaan en na een herexamen is hij geslaagd voor het gymansium. Een prestatie dat hij, met alles wat er is gebeurd, zonder zittenblijven het JVO is doorlopen. Ramon gaat geneeskunde studeren in Amsterdam. Stefan gaat naar 3 havo/vwo.
Een heerlijke vakantie gehad in de Cevennen in Zuid-Frankrijk met onze vrienden Bert en Norina. Kamperen in de mooie natuur. Zwemmen, fietsen, lezen, luieren en lekker eten en drinken. Van hoge rotsen in de koele rivier springen. Natuurlijk de Tour de France gezien, waarin we onze held Lance Armstrong ook weer zagen. 6 jaar geleden werd hij ook door Joran aangemoedigd. En niet te vergeten onze Franse buren Jacques en Nadine! Een vakantie om niet te vergeten.
Afgelopen zondag waren we op uitnodiging van Aart van Meerveld van de Stichting Racen Tegen Kanker bij de motorraces op het tt-circuit. We werden hartelijk ontvangen door de sympathieke mensen van BMW en PNS. De BMW-superbike, gereden door Ghisbert van Ginhoven, vermeldt de namen van kinderen die overleden zijn aan kanker. Mooi Toch dat deze helden ook op deze manier herdacht worden.
Voor de vakantie heeft groep 8 afscheid genomen van de Oranje Nassauschool. Joran heeft met veel kinderen van deze groep in de "combiklas" 5/6 gezeten. Petra heeft meegeholpen om de afscheidsmusical in te studeren. Een fijn gevoel om dat te doen. Wij hebben van de klas een kei gekregen met de namen van de kinderen uit groep 8. Deze kei heeft nu een ereplaats in onze tuin. Petra gaat komend schooljaar ook weer een ochtend in de week helpen in Jorans klas.
Ramon heeft examen gedaan en na een herexamen is hij geslaagd voor het gymansium. Een prestatie dat hij, met alles wat er is gebeurd, zonder zittenblijven het JVO is doorlopen. Ramon gaat geneeskunde studeren in Amsterdam. Stefan gaat naar 3 havo/vwo.
Een heerlijke vakantie gehad in de Cevennen in Zuid-Frankrijk met onze vrienden Bert en Norina. Kamperen in de mooie natuur. Zwemmen, fietsen, lezen, luieren en lekker eten en drinken. Van hoge rotsen in de koele rivier springen. Natuurlijk de Tour de France gezien, waarin we onze held Lance Armstrong ook weer zagen. 6 jaar geleden werd hij ook door Joran aangemoedigd. En niet te vergeten onze Franse buren Jacques en Nadine! Een vakantie om niet te vergeten.
Afgelopen zondag waren we op uitnodiging van Aart van Meerveld van de Stichting Racen Tegen Kanker bij de motorraces op het tt-circuit. We werden hartelijk ontvangen door de sympathieke mensen van BMW en PNS. De BMW-superbike, gereden door Ghisbert van Ginhoven, vermeldt de namen van kinderen die overleden zijn aan kanker. Mooi Toch dat deze helden ook op deze manier herdacht worden.
18 okober 2009, RUN 4 SEMMY
Bedankt voor jullie steun!
Stichting Semmy financiert wetenschappelijk onderzoek naar hersenstamkanker. Kijk op hun website!
De afgelopen weken heb ik sponsors gezocht. Jolanda en Lydia hebben spontaan een Run 4 Joran georganiseerd, waarbij leerlingen van de Oranje Nassauschool 1.900 euro hebben ingezameld. Afgelopen woensdagmiddag hebben de kinderen vol overgave op het sportveld gerend voor Joran en voor de kinderen die nu ziek zijn of nog ziek zullen worden: Run 4 Joran! Geweldig dat dit wordt gedaan, Joran wordt niet vergeten. Daarnaast hebben Flevo-leden, collega's, familie en vrienden veel gedoneerd. Bij elkaar zal de eindopbrengst zowat 3.000 euro zijn. Dit geld wordt volgende week overgemaakt naar Stichting Semmy.
Ik heb de tocht in bijna drie kwartier gelopen (dank Margreet!), samen met de meer dan 350 anderen die speciaal voor Stichting Semmy liepen. Ik kreeg een erg warm gevoel van Sonja. Janny, Iris, Quirina en Jordy, die hebben meegelopen. Daarnaast waren Jan en Wilma er om me aan te moedigen.
Hieronder de foto's. Jaco kon mij helaas niet snel genoeg spotten bij binnenkomst in het Olympisch Stadion zodat mijn finishfoto ontbreekt. Verder op de foto's Wendy van Dijk, ambassadeur van de stichting, samen met Quirina en Jordi.
Het was een dag die veel losmaakte, het was ook een dag die ons goed gedaan heeft.
13 augustus 2009, circuitdag SRTK
Vandaag zijn we naar de circuitdag in Assen van Stichting Racen Tegen Kanker geweest. Twee jaar geleden heeft Joran hier ontzettend veel plezier gehad. We hebben weer genoten van het plezier van de kinderen, coureurs, ouders en vrijwilligers. Maar je bent je ook weer ontzettend bewust dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Kinderen mogen niet ziek zijn...
Op de website van SRTK staat een kort verslag van de dag waaronder het volgende:
Mooiste uitspraak van de dag: kindje stapt van de motor af bij Barry Veneman waarop Barry vraagt: En was je bang? Waarop het kindje zei: Nee op de motor niet maar in het ziekenhuis wel. En wat kan je dan nog zeggen?
Op de website van SRTK staat een kort verslag van de dag waaronder het volgende:
Mooiste uitspraak van de dag: kindje stapt van de motor af bij Barry Veneman waarop Barry vraagt: En was je bang? Waarop het kindje zei: Nee op de motor niet maar in het ziekenhuis wel. En wat kan je dan nog zeggen?
Stefan is ook nog geïnterviewd voor het Jeugdjournaal. Hieronder het item.
5 juli 2009
Jorans klas (groep 6) heeft afgelopen vrijdag (3 juli) het pluimveemuseum in Barneveld bezocht. Voor deze uitjes vragen de kinderen of Petra ook meegaat. Petra kan niet maar ik, Jaco, maak hiervoor graag een dag vrij. 's Morgens eerst anderhalf uur met de klas meegedaan. In de kring iets vertellen wat je hebt meegemaakt. Zingen en een woordspelletje over het onderwerp pluimvee. En natuurlijk de vogeltjesdans. Daarna naar Barneveld. Zes kinderen in de auto. Lennart naast me op de passagiersstoel. Geklets en gekissebis. Leuke verhalen. Gelach. Nieuwsgierige vragen in het museum. Kuikentjes vasthouden.
Verlangen naar Joran, die nu zo dichtbij is...
Fijn om zo betrokken te blijven bij Jorans klas.
15 januari 2009
Vanavond komen Willeke en Henk onverwacht langs. De foto van Joran waarop hij door het zeewater lachend van ons wegloopt hebben ze op een groot linnen doek laten drukken. De foto is gemaakt op 27 mei 2007, een heerlijke dag aan het Noordzeestrand. Van het grote doek af kijkt Joran ons lachend aan en is hij gelukkig, heeft hij plezier. Joran heeft een te kort leven gehad, maar in dat leven is hij sterk en positief geweest. Joran heeft van het leven genoten en Joran heeft ons geleerd wat er echt toe doet. Dat straalt de foto uit en daarom zijn we ook enorm blij met dit cadeau.
De maand december is voorbij. De maand waarin we hoorden dat Joran ziek was en nooit meer beter zou worden, de maand waarin hij is gestorven. De maand die je met je hele gezin samen wil vieren. Familie, vrienden en bekenden hebben met ons teruggekeken. Bedankt daarvoor. We hebben met hen plezierige dagen gehad, altijd met Joran bij ons.
2 december 2008
Vandaag is het een jaar geleden dat Joran is overleden. De afgelopen weken leef je naar zo'n dag toe. We kijken elke dag een jaar terug: Sinterklaas, voorspeelmiddag, Sint Maarten, verjaardag Irma, verjaardag oma, zweefvliegen, Flevokamp. Steeds weer een herinnering aan Joran. Joran zit in ons. Verdriet, maar het geeft ook een fijn gevoel om aan Joran te denken.
Vandaag zijn veel mensen even langsgekomen. Gewoon even praten. Ook een fijn moment was de komst van Jorans klas. Wat zijn we trots en blij dat dit Jorans klas is geweest! Lekker gekletst, herinneringen opgehaald en Jorans favoriete liedje gezongen.
Petra heeft een vuurballon van rijstpapier gekocht. Hierop hebben wij, maar ook de kinderen en juffen van Jorans klas, een wens of een bericht voor Joran geschreven. Vanavond hebben we de ballon opgelaten bij Jorans begraafplaats. Een groot rood licht verdween al hoger en verder in de donkere nacht. We voelden Joran vandaag heel dicht bij ons.
Abonneren op:
Berichten (Atom)