Wij steunen Stichting Semmy en de Vereniging Ouders. Kinderen en Kanker (VOKK). Hierboven een bijzondere filmpje over de belangrijke betekenis van de KanjerKetting, een initiatief van de VOKK.
11 augustus 2010
De zomermaanden vliegen voorbij...
Voor de vakantie heeft groep 8 afscheid genomen van de Oranje Nassauschool. Joran heeft met veel kinderen van deze groep in de "combiklas" 5/6 gezeten. Petra heeft meegeholpen om de afscheidsmusical in te studeren. Een fijn gevoel om dat te doen. Wij hebben van de klas een kei gekregen met de namen van de kinderen uit groep 8. Deze kei heeft nu een ereplaats in onze tuin. Petra gaat komend schooljaar ook weer een ochtend in de week helpen in Jorans klas.
Ramon heeft examen gedaan en na een herexamen is hij geslaagd voor het gymansium. Een prestatie dat hij, met alles wat er is gebeurd, zonder zittenblijven het JVO is doorlopen. Ramon gaat geneeskunde studeren in Amsterdam. Stefan gaat naar 3 havo/vwo.
Een heerlijke vakantie gehad in de Cevennen in Zuid-Frankrijk met onze vrienden Bert en Norina. Kamperen in de mooie natuur. Zwemmen, fietsen, lezen, luieren en lekker eten en drinken. Van hoge rotsen in de koele rivier springen. Natuurlijk de Tour de France gezien, waarin we onze held Lance Armstrong ook weer zagen. 6 jaar geleden werd hij ook door Joran aangemoedigd. En niet te vergeten onze Franse buren Jacques en Nadine! Een vakantie om niet te vergeten.
Afgelopen zondag waren we op uitnodiging van Aart van Meerveld van de Stichting Racen Tegen Kanker bij de motorraces op het tt-circuit. We werden hartelijk ontvangen door de sympathieke mensen van BMW en PNS. De BMW-superbike, gereden door Ghisbert van Ginhoven, vermeldt de namen van kinderen die overleden zijn aan kanker. Mooi Toch dat deze helden ook op deze manier herdacht worden.
Voor de vakantie heeft groep 8 afscheid genomen van de Oranje Nassauschool. Joran heeft met veel kinderen van deze groep in de "combiklas" 5/6 gezeten. Petra heeft meegeholpen om de afscheidsmusical in te studeren. Een fijn gevoel om dat te doen. Wij hebben van de klas een kei gekregen met de namen van de kinderen uit groep 8. Deze kei heeft nu een ereplaats in onze tuin. Petra gaat komend schooljaar ook weer een ochtend in de week helpen in Jorans klas.
Ramon heeft examen gedaan en na een herexamen is hij geslaagd voor het gymansium. Een prestatie dat hij, met alles wat er is gebeurd, zonder zittenblijven het JVO is doorlopen. Ramon gaat geneeskunde studeren in Amsterdam. Stefan gaat naar 3 havo/vwo.
Een heerlijke vakantie gehad in de Cevennen in Zuid-Frankrijk met onze vrienden Bert en Norina. Kamperen in de mooie natuur. Zwemmen, fietsen, lezen, luieren en lekker eten en drinken. Van hoge rotsen in de koele rivier springen. Natuurlijk de Tour de France gezien, waarin we onze held Lance Armstrong ook weer zagen. 6 jaar geleden werd hij ook door Joran aangemoedigd. En niet te vergeten onze Franse buren Jacques en Nadine! Een vakantie om niet te vergeten.
Afgelopen zondag waren we op uitnodiging van Aart van Meerveld van de Stichting Racen Tegen Kanker bij de motorraces op het tt-circuit. We werden hartelijk ontvangen door de sympathieke mensen van BMW en PNS. De BMW-superbike, gereden door Ghisbert van Ginhoven, vermeldt de namen van kinderen die overleden zijn aan kanker. Mooi Toch dat deze helden ook op deze manier herdacht worden.
18 okober 2009, RUN 4 SEMMY
Bedankt voor jullie steun!
Stichting Semmy financiert wetenschappelijk onderzoek naar hersenstamkanker. Kijk op hun website!
De afgelopen weken heb ik sponsors gezocht. Jolanda en Lydia hebben spontaan een Run 4 Joran georganiseerd, waarbij leerlingen van de Oranje Nassauschool 1.900 euro hebben ingezameld. Afgelopen woensdagmiddag hebben de kinderen vol overgave op het sportveld gerend voor Joran en voor de kinderen die nu ziek zijn of nog ziek zullen worden: Run 4 Joran! Geweldig dat dit wordt gedaan, Joran wordt niet vergeten. Daarnaast hebben Flevo-leden, collega's, familie en vrienden veel gedoneerd. Bij elkaar zal de eindopbrengst zowat 3.000 euro zijn. Dit geld wordt volgende week overgemaakt naar Stichting Semmy.
Ik heb de tocht in bijna drie kwartier gelopen (dank Margreet!), samen met de meer dan 350 anderen die speciaal voor Stichting Semmy liepen. Ik kreeg een erg warm gevoel van Sonja. Janny, Iris, Quirina en Jordy, die hebben meegelopen. Daarnaast waren Jan en Wilma er om me aan te moedigen.
Hieronder de foto's. Jaco kon mij helaas niet snel genoeg spotten bij binnenkomst in het Olympisch Stadion zodat mijn finishfoto ontbreekt. Verder op de foto's Wendy van Dijk, ambassadeur van de stichting, samen met Quirina en Jordi.
Het was een dag die veel losmaakte, het was ook een dag die ons goed gedaan heeft.
13 augustus 2009, circuitdag SRTK
Vandaag zijn we naar de circuitdag in Assen van Stichting Racen Tegen Kanker geweest. Twee jaar geleden heeft Joran hier ontzettend veel plezier gehad. We hebben weer genoten van het plezier van de kinderen, coureurs, ouders en vrijwilligers. Maar je bent je ook weer ontzettend bewust dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Kinderen mogen niet ziek zijn...
Op de website van SRTK staat een kort verslag van de dag waaronder het volgende:
Mooiste uitspraak van de dag: kindje stapt van de motor af bij Barry Veneman waarop Barry vraagt: En was je bang? Waarop het kindje zei: Nee op de motor niet maar in het ziekenhuis wel. En wat kan je dan nog zeggen?
Op de website van SRTK staat een kort verslag van de dag waaronder het volgende:
Mooiste uitspraak van de dag: kindje stapt van de motor af bij Barry Veneman waarop Barry vraagt: En was je bang? Waarop het kindje zei: Nee op de motor niet maar in het ziekenhuis wel. En wat kan je dan nog zeggen?
5 juli 2009
Jorans klas (groep 6) heeft afgelopen vrijdag (3 juli) het pluimveemuseum in Barneveld bezocht. Voor deze uitjes vragen de kinderen of Petra ook meegaat. Petra kan niet maar ik, Jaco, maak hiervoor graag een dag vrij. 's Morgens eerst anderhalf uur met de klas meegedaan. In de kring iets vertellen wat je hebt meegemaakt. Zingen en een woordspelletje over het onderwerp pluimvee. En natuurlijk de vogeltjesdans. Daarna naar Barneveld. Zes kinderen in de auto. Lennart naast me op de passagiersstoel. Geklets en gekissebis. Leuke verhalen. Gelach. Nieuwsgierige vragen in het museum. Kuikentjes vasthouden.
Verlangen naar Joran, die nu zo dichtbij is...
Fijn om zo betrokken te blijven bij Jorans klas.
15 januari 2009
Vanavond komen Willeke en Henk onverwacht langs. De foto van Joran waarop hij door het zeewater lachend van ons wegloopt hebben ze op een groot linnen doek laten drukken. De foto is gemaakt op 27 mei 2007, een heerlijke dag aan het Noordzeestrand. Van het grote doek af kijkt Joran ons lachend aan en is hij gelukkig, heeft hij plezier. Joran heeft een te kort leven gehad, maar in dat leven is hij sterk en positief geweest. Joran heeft van het leven genoten en Joran heeft ons geleerd wat er echt toe doet. Dat straalt de foto uit en daarom zijn we ook enorm blij met dit cadeau.
De maand december is voorbij. De maand waarin we hoorden dat Joran ziek was en nooit meer beter zou worden, de maand waarin hij is gestorven. De maand die je met je hele gezin samen wil vieren. Familie, vrienden en bekenden hebben met ons teruggekeken. Bedankt daarvoor. We hebben met hen plezierige dagen gehad, altijd met Joran bij ons.
2 december 2008
Vandaag is het een jaar geleden dat Joran is overleden. De afgelopen weken leef je naar zo'n dag toe. We kijken elke dag een jaar terug: Sinterklaas, voorspeelmiddag, Sint Maarten, verjaardag Irma, verjaardag oma, zweefvliegen, Flevokamp. Steeds weer een herinnering aan Joran. Joran zit in ons. Verdriet, maar het geeft ook een fijn gevoel om aan Joran te denken.
Vandaag zijn veel mensen even langsgekomen. Gewoon even praten. Ook een fijn moment was de komst van Jorans klas. Wat zijn we trots en blij dat dit Jorans klas is geweest! Lekker gekletst, herinneringen opgehaald en Jorans favoriete liedje gezongen.
Petra heeft een vuurballon van rijstpapier gekocht. Hierop hebben wij, maar ook de kinderen en juffen van Jorans klas, een wens of een bericht voor Joran geschreven. Vanavond hebben we de ballon opgelaten bij Jorans begraafplaats. Een groot rood licht verdween al hoger en verder in de donkere nacht. We voelden Joran vandaag heel dicht bij ons.
16 november 2008
Samen met Margje en Warrie hebben we de afgelopen weken aan een glasmonument voor Jorans graf gewerkt. Deze week is het monument op Jorans graf geplaatst. We hebben hiermee iets moois aan Joran gegeven.
De sneeuwuil op de glasplaat staat voor Hedwig uit Harry Potter. Joran was fan van Harry Potter. Helemaal vanaf het moment dat hij ziek werd. We hebben toen alle boeken op de ipod gezet en hier heeft hij veel naar geluisterd. Als hij ’s nachts wakker werd (hij kon moeilijk slapen vanwege de medicijnen) zette hij de ipod aan en luisterde, uren… En wij luisterden met hem mee door de intercom.
De waterpolobal dobberend in het water staat voor zijn sporten: hardzwemmen en waterpolo. Hij kon dit als de beste. Joran heeft veel clubrecords op zijn naam staan. Joran had in het water de grootste lol en ook het hoogste woord. Ook al deed het hem enorm verdriet dat hij vanaf september 2007 zelf niet meer kon spelen: hij bezocht trouw elke thuiswedstrijd van zijn team en moedigde zijn broers aan. Voor Joran én voor ons was dat nog een echt uitje, waar we veel plezier aan beleefden. Als we de Ramon en Stefan zien waterpoloën denken we altijd aan Joran. We zijn ontzettend blij en trots op onze zoons en wat is het een rotgedachte dat ze niet samen zullen opgroeien, nooit samen in één team zullen spelen..
Jorans lievelingskleuren zijn rood en oranje. De zon staat voor zijn lievelingslied dat eindigt met: “de zon op je gezicht”. Zijn klasgenootjes hebben het lied ook gezongen in de afscheidsdienst voor Joran.
De kinderen uit Jorans groep 5/6 hebben afgelopen voorjaar allemaal een steen beschilderd. Samen met de klas hebben we de stenen rond zijn graf gelegd. De kleurige stenen staan zo mooi en vrolijk! Het was fijn om te voelen hoe betrokken de kinderen zijn. We houden van ze.
Afgelopen weekend hebben we met deze stenen en plantjes Jorans plek mooi gemaakt. De bloemetje in de plantjes zullen de konijntjes intussen wel hebben opgesmikkeld.
12 oktober 2008
Het is nu ruim 10 maanden zonder Joran. De afgelopen weken beleven we de laatste tijd met Joran weer behoorlijk heftig. Vorig jaar rond deze tijd namen de klachten/beperkingen bij Joran behoorlijk toe. We proberen vooral de leuke momenten te herinneren, al is dat soms moeilijk.
Afgelopen week ben ik (Petra) op bezoek bij de ONS geweest. Een halve ochtend in groep 6. Het was goed de kinderen uit Jorans groep weer te zien. Al is het moeilijk om in de klas te zijn, het is ook fijn. In het zien van Joran zijn vriendjes en vriendinnetjes probeer ik Joran te zien. Hoe hij zou zijn geweest...
Ook krijgen we regelmatig nog een kaartje (laatst nog een foto van Britt die tijdens haar vakantie een kaarsje voor Joran ontbrandde) of een cadeautje (Maartje heeft een mooi kussensloop beschreven) wat ons ontroerd. Ontzettend lieve school en zwemmaatjes van Joran.
Aan Jorans grafmonument wordt ook gewerkt. Hieronder twee foto's.
7 december 2007, afscheid van Joran
Aan de dag van Jorans begrafenis denken we elke dag. Deze dag werden we omringd door de liefde van vele, vele mensen. We denken aan de kinderen van school, van Flevo die bij de dienst aanwezig zijn. We horen de liedjes van de kinderen uit de klas van Joran en Stefan. We horen Stefan en Tom die saxofoon spelen, waarvoor wordt geapplaudiseerd. Meester Ben en Anne-Jaap (van Flevo) die Joran in hun woorden schetsen. We denken aan de fijne rode pick up waarin Joran wordt gereden met John, Hans en hondje. We voelen de "zachte" kist gemaakt door Radboud. Wilma die een mooi lied zingt, het gedicht van Jeannette en oma Reina en de woorden van Ton Steens. We horen de liedjes van Nick en Simon "Kijk omhoog...", van Volumia! "Hou me vast..." en van Paul de Leeuw "Droomland" en "De Steen". We zien de foto's en een filmpje van Joran op het grote scherm. Jorans gelukkige leven, Jorans ziekte. We horen het applaus voor Joran. In een lange stoet naar de begraafplaats. Kinderen laten ballonnen los en leggen een steentje met hun naam bij het graf. We denken aan het moment dat iedereen weg is en we met z'n vieren Joran met aarde toedekken...
Hieronder enkele van de foto's die fotograaf Harry Koelewijn heeft gemaakt.
De collecte heeft 1.373,75 euro opgebracht. Het bedrag (+ aanvulling) is 50 / 50 verdeeld tussen Stichting Racen tegen Kanker en de Vereninging Ouders, Kinderen en Kanker.
Hieronder fragmenten uit de afscheidsdienst van 7 december 2007.
Afscheid van Joran (Ben Hiemstra van Oranje Nassauschool)
Een jaar geleden vierden we in deze kerk ons Kerstfeest. Joran bracht toen met zijn klas diverse kerstliederen ten gehore bij de ingang van de kerk. In de daarop volgende kerstvakantie ging er een schok door de school heen toen we hoorden dat Joran een niet te opereren hersentumor had. Dat werd het begin van een heel bijzonder 2007.
Joran kennen wij op school als een altijd opgewekt jongetje met streken van een deugniet. Hij kwam al op zijn klompjes mee naar school toen Ramon en Stefan voor het eerst naar onze school kwamen. In de klas was hij altijd aanwezig met vragen en grapjes. Met de glimlach op zijn kinderlijke gezicht was het soms moeilijk om boos op hem te worden. Joran genoot zichtbaar van school. Voor ons als leerkrachten is het heerlijk om zo’n leergierige leerling te hebben.
Het jaar begon dus moeilijk, maar vanaf 15 januari ging hij weer regelmatig naar school. Aanvankelijk moeilijk, maar al snel hadden we onze Joran, weliswaar met bril, terug.
De klasgenoten hebben het hele jaar met hem meegeleefd en tot op het laatst heel goed voor hem gezorgd. Wel waren ze soms jaloers als Joran weer op vakantie ging naar Curaçao of Griekenland, maar zijn mooie verhalen over zwemmen met dolfijnen, racen op het TT-circuit, zweefvliegen en Feyenoord maakten dat meer dan goed.
Deze week hebben we in groep 5/6 herinneringen opgehaald:
· Joran was gek op spelletjes: playstation, Sint memorie, Uno / en ook fanatiek.
· Kinderen speelden bij hem thuis of haalden hem op.
· Met taal woordenschat was hij al verder op de computer dan groep 5 en hij was zo goed in rekenen dat hij al met groep 6 mee kon doen.
· Toen hij eenmaal met de rolstoel naar school ging mochten ze allemaal daar samen met de juf even mee scheuren op het plein.
· Iedereen heeft zijn konijn Pieter van den Hoogenband geaaid toen Joran deze mee naar school nam.
· Op het laatst hielp Joran ook goed met gymnastiek door bijvoorbeeld de leerlingen een cijfer te geven voor het bokspringen.
· Het sjoelen op de fancyfair en de verjaardag van de juf.
· Op de verjaardag van de juf begin november was er ook ene DJ den Boer, die de muziek verzorgde.
· Wat fijn dat hij 23 november nog bij de voorspeelmiddag was, eigenlijk had hij daar willen drummen.
· En dan zijn uitspraak dat je met een raket in ongeveer drie uur in de hemel zou kunnen zijn.
Tot de zomervakantie konden wij echt niet geloven dat Joran zo ziek was als werd gezegd. Na de vakantie was dat anders. Hij kon bepaalde dingen niet meer en moest geholpen worden. De juffen en de kinderen hebben hem daarbij geweldig geholpen. Ook sloop Petra nog wel eens naar binnen met een smoes en kon zo hulp geven. Na de herfstvakantie is ze er bijna iedere dag geweest en een paar keer was Jaco er ook. Kinderen beschouwden het ook als heel normaal en Petra werd de stagejuf. Fijn dat Petra straks ook nog wil komen om de tafelsommen met de kinderen te oefenen. Als Joran er niet was stond de vissenkom met met de goudvissen Pardoes en Pardijntje op zijn tafel, en Joran gaf deze vissen voer als hij weer op school kwam.
Samen met Jaco en Petra hadden we afgesproken dat Joran zo lang mogelijk naar school moest gaan, want school was naast zijn zwemmen alles. Zo lang mogelijk! Ik denk dat jullie daarin zijn geslaagd want hij was er vorige week dinsdag nog.
Ik vind dat heel knap en ik bedank jullie jongens en meisjes van groep 5/6. En wat dacht je van juf Irma en Josien. Maar het waren vooral Jaco en Petra die het mogelijk maakten dat het inderdaad zo lang mogelijk werd. Die warmte van jullie gezin was voor een ieder voelbaar.
In de hal van de school hangt een kunstwerk. Dat stelt een levensgrote hand voor. In die hand hangen de foto’s met namen van al onze kinderen. Die hand houdt de kinderen vast als bescherming zolang ze bij ons op school zijn. Die hand is ook naar bovengericht naar God omdat we ook Zijn hulp nodig hebben als het ons even niet lukt. Zoals nu.
Als de kinderen van onze school gaan dan krijgen ze hun foto en naam mee. Wij laten ze dan symbolisch los en hopen dat ze voldoende bagage hebben gekregen om zelfstandig door te gaan. Het loslaten wat we nu moeten doen is anders, zo definitief.
Toch denk ik dat Joran in zijn veel te korte leven veel heeft meegekregen.
Wij zijn dankbaar dat wij Joran hebben mogen kennen en vertrouwen op de Heer die ons kent.
Voor Joran, (gedicht van oma Reina)
Hij zag de lichte engel voordat wij hem zagen:
De engel, die hem zachtjes uit de armen van zijn ouders nam
En wegdroeg, recht naar God, Die het niet kon verdragen
Dat pijn en ziekte tussen Hem en Joran kwam:
En uit de wereld, waar het vaak zó donker is
Werd hij door zijn beschermende engel meegenomen
Naar ’t land, waar hem géén kwaad kan overkomen,
Waar enkel vreugde, enkel vrede is.
Uit: Een open hand naar de hemel.
Van: Nel Benschop ( bewerkt).
Videofragmenten uit april-mei 2007
Afscheid van Joran (Anne-Jaap Deinum en Jurjen Engelsman van Flevo)
Wisten jullie dat Flevo de jongste assistent trainer heeft gehad? Vanaf het moment dat Joran bij ons in het water lag toonde hij zijn ambities. Hij had verstand van alle zwemslagen en alle waterpolo-oefeningen en vulde zo je training zonder dat je er geen erg in had.
Zo vrolijk, zo stoer, zo gezellig en zo bijdehand. Dat is zoals wij hem kenden. Graag mocht hij ons vertellen hoe een beenslag moest of dat we nu echt een partijtje moesten gaan spelen. Zijn opmerkingen deden de trainers verstommen. We konden allemaal maar op één woord komen, bijdehand. Zo scherp, zo slim kon hij ons soms corrigeren.
In de kleedkamer had hij altijd praatjes en werd er veel gelachen. Zijn broer Ramon zag ik weleens denken: "Oh nee, daar gaat hij weer". Als Joran er was, wist iedereen dat gelijk. Omkleden kon dan ook lang duren.
Zwemmen en poloën bij Flevo was zijn lust en zijn leven. En dat kon hij ook: Clubkampioen in 2006, een jaar geleden de best presterende zwemmer en winnaar van de Springbokzuil.
Bijna een jaar geleden moesten we nog hard lachen om dat je niet wist waar je moest schieten omdat je twee keepers voor je zag liggen. Niet wetende dat dit een tumor was die dit veroorzaakte. Echter hij toonde karakter. Want vorig jaar, toen hij toe te horen kreeg dat hij ziek was en in het ziekenhuis lag wilde hij niets liever dan weer naar het zwembad gaan. Direct nadat hij uit het ziekenhuis kwam begon hij dan ook meteen weer met trainen, want hij had een wedstrijd waar hij medailles kon winnen. En dat deed hij dan ook. Twee afstanden, twee gouden medailles. Trots was hij. En trots was iedereen op hem. Hij heeft nog lang kunnen meetrainen, vaak met één van de ouders. En die hebben het geweten.
Na de zomer moest en zou je nog een keer meedoen met een polowedstrijd, maar besefte toen dat het niet meer ging. Je legde je er niet bij neer en nam plaats op de reservebank om jouw team aan te moedigen en te coachen. Tot aan de laatste thuiswedstrijd toe.
Beste Jaco, Petra, Ramon en Stefan. Vol bewondering kijk ik naar de liefde die jullie geven en gegeven hebben. Joran zelf en jullie hebben ons binnen Flevo geholpen te zien en te beseffen hoe je kunt omgaan met deze slopende tumor en het leven. Steeds weer Joran’s hoop en jullie die hem daarin ondersteunden. Steeds weer samen kijken naar wat nog mogelijk was en dan samen daarvan genieten. Met veel respect hebben we ernaar gekeken. En hebben we ervan geleerd.
We wensen jullie toe dat er naast al het gemis ook de verzachtende herinnering zal zijn, eerst nog vol van pijn, later hopen we voor jullie met een liefdevolle glimlach.
Beste Joran,
Ik hoop dat ze je vleugels geven, zodat je overal kunt komen
Dat je terug komt in onze dromen
Met ons meevliegt door ons leven
Dat ze je nieuwe ogen geven
Zodat je nog naar ons blijft kijken
En ons toch nog kunt bereiken
Ook al is het soms maar voor even
Ik hoor je niet, ik zie je niet
Waar je nu bent? Ik weet het niet.
Ik kan alleen maar gissen.
We zullen je heel erg missen
En vol zijn van verdriet
Maar we troosten ons: jouw glimlach ligt in het verschiet.
Dag Joran, en je weet het zoals ze bij jouw cluppie Feijenoord zingen:
You'll will never walk alone!
Fotocollage getoond tijdens afscheidsbijeenkomst
Met muziek van Rory Block: "Farewell Young Man" en "Heavenly Bird".
Afscheid van Joran (Jaco)
Als ik dit schrijf is het 3 december, 2 uur ’s nachts. Joran ligt achter mij, onder zijn Feyenoorddekbed, met zijn knuffels bij zijn gezicht, zijn brilletje op het kussen, zijn drumstel naast hem. Het lijkt of hij lekker ligt te slapen en ik denk: Joran, onze dappere jongen, wat kunnen we verschrikkelijk veel over je vertellen.
Zal ik vertellen:
· Dat hij enorm hield van appeltaart bakken met oma?
· Dat hij Feyenoordfan was?
· Dat hij een ondeugd met een grote mond was?
· Dat hij nooit zijn klep kon houden?
· Dat hij overal en altijd aan iedereen dacht?
Zal ik vertellen:
· Dat hij goed kon rekenen?
· Dat hij veel clubrecords heeft gezwommen?
· Dat hij waterpolo prachtig vond?
· Dat hij nergens bang voor was?
· Dat hij heel graag naar trommelles ging?
Zal ik vertellen:
· Dat het een grote lekkerbek was?
· Dat hij kamperen in Frankrijk tóp vond?
· Dat hij het wel heel erg leuk vond om vuurwerk af te steken?
· Dat hij dol was op z’n oma’s en opa?
· Dat hij een keer heeft verteld dat hij Anne Linde heel lief vond (niet doorvertellen hoor!)
Zal ik vertellen:
· Dat hij zijn broers zo enorm miste in het ziekenhuis?
· Dat hij nooit heeft geklaagd tijdens zijn ziekte ondanks zijn gedaanteverandering en toenemende handicaps?
· Dat hij altijd om zijn moeder riep?
· Dat hij vorige week woensdag nog een Sinterklaascadeautje heeft gekocht voor Lennart?
Ja, dat moet verteld worden, hoewel eigenlijk iedereen wel weet hoe Joran was en hoe trots zijn vader en moeder op hem waren.
Wij hebben altijd grote angst gehad dat we de Joran van 2006 ons niet meer zouden herinneren. Nu, na zijn overlijden, vind ik dat geen goede gedachte. Joran heeft juist zijn ware karakter getoond in de laatste maanden van zijn ziekte. Hij had doorzettingsvermogen in extreme omstandigheden. Is positief gebleven en heeft tot op de laatste dag zijn humor gehouden. Joran heeft ons in de laatste maanden van zijn leven kracht gegeven, zodat wij na zijn overlijden door kunnen gaan.
Joran heeft in de laatste moeilijke maanden nooit geklaagd. Tot twee dagen voor zijn overlijden. Zijn medicijnen kunnen botontkalking veroorzaken, en er is waarschijnlijk een ruggenwervel “ingezakt”. ’s Nachts, als we Joran uit bed moeten tillen voor de wc-gang, schreeuwt hij het uit: “ik breek mijn rug”. We schrikken enorm. Dit willen we niet voor Joran!
Als Joran werd gevraagd: “Hoe gaat het?”, dan was het antwoord altijd: “Goed!”.
Op de donderdag voor zijn overlijden zegt hij voor het eerst tegen Hiltjo, onze huisarts: “het gaat niet goed met mij". Sterke medicijnen brengen verlichting. Zaterdag 1 december lijkt hij weer pijnvrij. ’s Ochtend eet hij poffertjes (vooruit dan maar…) en ’s avonds moppert hij dat hij geen kroketje krijgt. Morgen, beloven we. Tussendoor speelt hij nog met een nieuw playstation-spel. Zijn linkerhand werkt niet meer, dus Ramon helpt hem met de controller zodat hij toch kan spelen.
Om acht uur ’s avonds krijgt hij trekkingen in zijn gezicht. De trekkingen kunnen alleen onderdrukt worden met sterke medicijnen. Joran is vanaf acht uur nauwelijks aanspreekbaar geweest. De medicijnen houden hem in een diepe slaap. Om middernacht zijn we alleen met Joran. We weten en voelen dat Joran de ochtend niet zal halen. Zijn ademhaling is onregelmatig en zwak. Joran ligt tussen ons in bed. We spreken voortdurend tegen hem. Of hij ons hoort? We strelen hem en geven hem kusjes. Jorans ademhaling stopt om achttien over één.
Wat is het fijn dat we zó van hem afscheid hebben kunnen nemen. Joran hoeft geen pijn meer te hebben. Hij hoeft verdere aftakeling niet mee te maken. Maar we hadden hem zoveel meer liefde willen geven. We wilden hem nog bij ons houden. We wilden…?
Dat Joran zou overlijden aan zijn ziekte wisten we eind december 2006. We vonden het niet eerlijk, we vonden het onrechtvaardig. Als er een God bestaat, hoe kan God een onschuldig kind zó ziek maken. We waren zo ontzettend kwaad.
De “waaromvragen” hebben we snel achter ons gelaten. Zulke vragen worden niet beantwoord. We voelen nu dat Joran naar opa Kuipers en omi is gegaan. Omi zal misschien zeggen: “Jongetje bin je er noe al!” Joran is naar Tante Jansje gegaan. Joran is naar Casper, naar Amber, naar Kars toegegaan en naar alle andere lieve kinderen die té jong zijn gestorven. En God zal Joran met open armen ontvangen en hem de hele dag laten kanoën, zwemmen en met de playstation spelen. Hij zal vanaf de Eretribune naar Feyenoord kijken. Hij zal vanaf rotsen in het water springen. Hij zal de hele dag kibbeling kunnen eten en niet hoeven zeuren om een goulashkroket.
Joran heeft een ontzettende pech, en meer dan dat, gehad in zijn leven. Bij dit alles heeft hij ook heel veel geluk gehad, en wij met hem. Veel mensen hebben zich om Joran bekommerd en zijn lief voor hem geweest. Het bewijs zit hier in de kerk.
De belangrijkste personen die wij willen bedanken zijn de kinderen uit klas 5/6. Zonder jullie had Joran niet zo’n mooi laatste jaar van zijn leven gehad. Nooit hem geplaagd over zijn dikzijn, zijn kwijlen, zijn bril of het slechte praten. Daarom ging Joran zo graag naar school.
Jullie zijn altijd ontzettend lief geweest voor Joran. En wij kunnen dat weten, want hulpjuf Petra heeft dat met eigen ogen gezien. Jullie hebben het afgelopen jaar veel belangrijker dingen geleerd dan rekenen en taal. Jullie hebben getoond hoe belangrijk liefde en respect voor elkaar is. Wij zullen jullie nooit vergeten en ik hoop (maar weet eigenlijk wel zeker) dat jullie dit jaar nooit vergeten en met liefde aan Joran zullen terugdenken.
Met de klas bedanken we Irma, Josien en Esther. Diep respect hoe jullie Joran en de klas het afgelopen jaar hebben opgevangen. We danken de lieve bovenmeester Ben.
Joran heeft zich altijd volstrekt veilig en vertrouwd gevoeld in de geborgenheid van zwemvereniging Flevo. De thuiswedstrijden van waterpolo waren voor hem de laatste maanden een echt uitje waar hij naar toeleefde. Lekker aan de kant commentaar geven.
Daarnaast willen we onze huisarts Hiltjo bedanken. Hiltjo, je hebt ons het laatste jaar bijgestaan in de belangrijkste fase van ons leven. Je hebt een band met ons, maar belangrijker, met Joran gekregen. Je hebt ons bijgestaan op het intiemste moment van ons leven, de weg naar het overlijden van ons kind. En jouw aanwezigheid heeft altijd goed gevoeld.
Wij willen het behandelteam van het WKZ en dan met name dr. Gooskens en dr. Van Es bedanken. De gesprekken, openheid en duidelijkheid hebben ons gebracht bij de kern van de zaak: loop niet te ver vooruit op wat kán komen, maar richt je nú op Joran. Geniet van hem zo lang het kan en laat je niet afleiden door randverschijnselen.
Opa en oma’s willen we bedanken. Oma Kuipers, de spelletjesoma en oma Reina, de oppas- en appeltaartbakoma. Bert en Norina en Lammert en Jeroen. Wat zijn jullie geweldige vrienden. Hans en John, chauffeurs van de begrafenisauto die het een eer vinden om voor ons te rijden. Marlies en Wilma. Jan en Wil voor de mooie zeiltochten en mijn collega’s die altijd oprecht geïnteresseerd waren in Joran en het verdriet in ons gezin. Gaston bedankt. Willeke & Willeke en Evelien en Ton Steens en alle andere mensen: we zullen jullie medeleven niet vergeten. Marcus, de trommelleraar waarvan Joran een keer zei: "dat is een aardige mijnheer" Je hebt Joran zoveel plezier gegeven. Robert, die ons de laatste dagen enorm heeft geholpen.
O ja: Tom Bokkers, vriend van Stefan, wil ik bedanken. Je bent een bijzondere jongen. Joran zei: "Tom is ook míjn vriend".
Wij bedanken Ellen, de uitvaartleidster. Zonder jouw strengheid was het de afgelopen dagen een puinhoop geworden. Je bent een geweldig mens.
Wij bedanken u allemaal voor uw medeleven.
Joran, wij willen jou bedanken voor de vreugde die je in ons leven hebt gebracht. We zullen je erg missen. Nooit meer zwemmen, nooit meer spelletjes, nooit meer op vakantie met z’n vijfen, nooit waterpolo met drie zoons in één team, nooit meer drummen, nooit meer Harry Potter (de laatste honderd bladzijden van het laatste boek heeft mamma niet meer kunnen voorlezen), nooit meer je vriendjes in huis…
Dag lieve Joran, dag grote boef…
Jaco, Petra, Ramon en Stefan
Gedicht Jeanette Kuipers
Miljoenen woorden wilde ik nog over jou schrijven
Kon je maar nog heel lang bij ons blijven
Het doet ons groot verdriet
Dat jij ons nu vanaf boven ziet
Je wilde nog zoveel doen en bereiken in het leven
Nu blijkt maar weer eens “geniet van het leven het duurt maar even”.
School, zwemmen, spelletjes, spelen en alle gewone dingen
Daar was je altijd voor te vinden.
Na veel verdriet en pijn
Hopen we dat je broers en ouders kunnen zeggen het leven is weer fijn. Toch zullen we jou lach nooit vergeten
Want in onze harten zal je altijd blijven leven.
Hieronder enkele van de foto's die fotograaf Harry Koelewijn heeft gemaakt.
 |
| Begrafenis Joran, 7 december 2007 |
Hieronder fragmenten uit de afscheidsdienst van 7 december 2007.
Afscheid van Joran (Ben Hiemstra van Oranje Nassauschool)
Een jaar geleden vierden we in deze kerk ons Kerstfeest. Joran bracht toen met zijn klas diverse kerstliederen ten gehore bij de ingang van de kerk. In de daarop volgende kerstvakantie ging er een schok door de school heen toen we hoorden dat Joran een niet te opereren hersentumor had. Dat werd het begin van een heel bijzonder 2007.
Joran kennen wij op school als een altijd opgewekt jongetje met streken van een deugniet. Hij kwam al op zijn klompjes mee naar school toen Ramon en Stefan voor het eerst naar onze school kwamen. In de klas was hij altijd aanwezig met vragen en grapjes. Met de glimlach op zijn kinderlijke gezicht was het soms moeilijk om boos op hem te worden. Joran genoot zichtbaar van school. Voor ons als leerkrachten is het heerlijk om zo’n leergierige leerling te hebben.
Het jaar begon dus moeilijk, maar vanaf 15 januari ging hij weer regelmatig naar school. Aanvankelijk moeilijk, maar al snel hadden we onze Joran, weliswaar met bril, terug.
De klasgenoten hebben het hele jaar met hem meegeleefd en tot op het laatst heel goed voor hem gezorgd. Wel waren ze soms jaloers als Joran weer op vakantie ging naar Curaçao of Griekenland, maar zijn mooie verhalen over zwemmen met dolfijnen, racen op het TT-circuit, zweefvliegen en Feyenoord maakten dat meer dan goed.
Deze week hebben we in groep 5/6 herinneringen opgehaald:
· Joran was gek op spelletjes: playstation, Sint memorie, Uno / en ook fanatiek.
· Kinderen speelden bij hem thuis of haalden hem op.
· Met taal woordenschat was hij al verder op de computer dan groep 5 en hij was zo goed in rekenen dat hij al met groep 6 mee kon doen.
· Toen hij eenmaal met de rolstoel naar school ging mochten ze allemaal daar samen met de juf even mee scheuren op het plein.
· Iedereen heeft zijn konijn Pieter van den Hoogenband geaaid toen Joran deze mee naar school nam.
· Op het laatst hielp Joran ook goed met gymnastiek door bijvoorbeeld de leerlingen een cijfer te geven voor het bokspringen.
· Het sjoelen op de fancyfair en de verjaardag van de juf.
· Op de verjaardag van de juf begin november was er ook ene DJ den Boer, die de muziek verzorgde.
· Wat fijn dat hij 23 november nog bij de voorspeelmiddag was, eigenlijk had hij daar willen drummen.
· En dan zijn uitspraak dat je met een raket in ongeveer drie uur in de hemel zou kunnen zijn.
Tot de zomervakantie konden wij echt niet geloven dat Joran zo ziek was als werd gezegd. Na de vakantie was dat anders. Hij kon bepaalde dingen niet meer en moest geholpen worden. De juffen en de kinderen hebben hem daarbij geweldig geholpen. Ook sloop Petra nog wel eens naar binnen met een smoes en kon zo hulp geven. Na de herfstvakantie is ze er bijna iedere dag geweest en een paar keer was Jaco er ook. Kinderen beschouwden het ook als heel normaal en Petra werd de stagejuf. Fijn dat Petra straks ook nog wil komen om de tafelsommen met de kinderen te oefenen. Als Joran er niet was stond de vissenkom met met de goudvissen Pardoes en Pardijntje op zijn tafel, en Joran gaf deze vissen voer als hij weer op school kwam.
Samen met Jaco en Petra hadden we afgesproken dat Joran zo lang mogelijk naar school moest gaan, want school was naast zijn zwemmen alles. Zo lang mogelijk! Ik denk dat jullie daarin zijn geslaagd want hij was er vorige week dinsdag nog.
Ik vind dat heel knap en ik bedank jullie jongens en meisjes van groep 5/6. En wat dacht je van juf Irma en Josien. Maar het waren vooral Jaco en Petra die het mogelijk maakten dat het inderdaad zo lang mogelijk werd. Die warmte van jullie gezin was voor een ieder voelbaar.
In de hal van de school hangt een kunstwerk. Dat stelt een levensgrote hand voor. In die hand hangen de foto’s met namen van al onze kinderen. Die hand houdt de kinderen vast als bescherming zolang ze bij ons op school zijn. Die hand is ook naar bovengericht naar God omdat we ook Zijn hulp nodig hebben als het ons even niet lukt. Zoals nu.
Als de kinderen van onze school gaan dan krijgen ze hun foto en naam mee. Wij laten ze dan symbolisch los en hopen dat ze voldoende bagage hebben gekregen om zelfstandig door te gaan. Het loslaten wat we nu moeten doen is anders, zo definitief.
Toch denk ik dat Joran in zijn veel te korte leven veel heeft meegekregen.
Wij zijn dankbaar dat wij Joran hebben mogen kennen en vertrouwen op de Heer die ons kent.
Voor Joran, (gedicht van oma Reina)
Hij zag de lichte engel voordat wij hem zagen:
De engel, die hem zachtjes uit de armen van zijn ouders nam
En wegdroeg, recht naar God, Die het niet kon verdragen
Dat pijn en ziekte tussen Hem en Joran kwam:
En uit de wereld, waar het vaak zó donker is
Werd hij door zijn beschermende engel meegenomen
Naar ’t land, waar hem géén kwaad kan overkomen,
Waar enkel vreugde, enkel vrede is.
Uit: Een open hand naar de hemel.
Van: Nel Benschop ( bewerkt).
Videofragmenten uit april-mei 2007
Afscheid van Joran (Anne-Jaap Deinum en Jurjen Engelsman van Flevo)
Wisten jullie dat Flevo de jongste assistent trainer heeft gehad? Vanaf het moment dat Joran bij ons in het water lag toonde hij zijn ambities. Hij had verstand van alle zwemslagen en alle waterpolo-oefeningen en vulde zo je training zonder dat je er geen erg in had.
Zo vrolijk, zo stoer, zo gezellig en zo bijdehand. Dat is zoals wij hem kenden. Graag mocht hij ons vertellen hoe een beenslag moest of dat we nu echt een partijtje moesten gaan spelen. Zijn opmerkingen deden de trainers verstommen. We konden allemaal maar op één woord komen, bijdehand. Zo scherp, zo slim kon hij ons soms corrigeren.
In de kleedkamer had hij altijd praatjes en werd er veel gelachen. Zijn broer Ramon zag ik weleens denken: "Oh nee, daar gaat hij weer". Als Joran er was, wist iedereen dat gelijk. Omkleden kon dan ook lang duren.
Zwemmen en poloën bij Flevo was zijn lust en zijn leven. En dat kon hij ook: Clubkampioen in 2006, een jaar geleden de best presterende zwemmer en winnaar van de Springbokzuil.
Bijna een jaar geleden moesten we nog hard lachen om dat je niet wist waar je moest schieten omdat je twee keepers voor je zag liggen. Niet wetende dat dit een tumor was die dit veroorzaakte. Echter hij toonde karakter. Want vorig jaar, toen hij toe te horen kreeg dat hij ziek was en in het ziekenhuis lag wilde hij niets liever dan weer naar het zwembad gaan. Direct nadat hij uit het ziekenhuis kwam begon hij dan ook meteen weer met trainen, want hij had een wedstrijd waar hij medailles kon winnen. En dat deed hij dan ook. Twee afstanden, twee gouden medailles. Trots was hij. En trots was iedereen op hem. Hij heeft nog lang kunnen meetrainen, vaak met één van de ouders. En die hebben het geweten.
Na de zomer moest en zou je nog een keer meedoen met een polowedstrijd, maar besefte toen dat het niet meer ging. Je legde je er niet bij neer en nam plaats op de reservebank om jouw team aan te moedigen en te coachen. Tot aan de laatste thuiswedstrijd toe.
Beste Jaco, Petra, Ramon en Stefan. Vol bewondering kijk ik naar de liefde die jullie geven en gegeven hebben. Joran zelf en jullie hebben ons binnen Flevo geholpen te zien en te beseffen hoe je kunt omgaan met deze slopende tumor en het leven. Steeds weer Joran’s hoop en jullie die hem daarin ondersteunden. Steeds weer samen kijken naar wat nog mogelijk was en dan samen daarvan genieten. Met veel respect hebben we ernaar gekeken. En hebben we ervan geleerd.
We wensen jullie toe dat er naast al het gemis ook de verzachtende herinnering zal zijn, eerst nog vol van pijn, later hopen we voor jullie met een liefdevolle glimlach.
Beste Joran,
Ik hoop dat ze je vleugels geven, zodat je overal kunt komen
Dat je terug komt in onze dromen
Met ons meevliegt door ons leven
Dat ze je nieuwe ogen geven
Zodat je nog naar ons blijft kijken
En ons toch nog kunt bereiken
Ook al is het soms maar voor even
Ik hoor je niet, ik zie je niet
Waar je nu bent? Ik weet het niet.
Ik kan alleen maar gissen.
We zullen je heel erg missen
En vol zijn van verdriet
Maar we troosten ons: jouw glimlach ligt in het verschiet.
Dag Joran, en je weet het zoals ze bij jouw cluppie Feijenoord zingen:
You'll will never walk alone!
Fotocollage getoond tijdens afscheidsbijeenkomst
 |
Afscheid van Joran (Jaco)
Als ik dit schrijf is het 3 december, 2 uur ’s nachts. Joran ligt achter mij, onder zijn Feyenoorddekbed, met zijn knuffels bij zijn gezicht, zijn brilletje op het kussen, zijn drumstel naast hem. Het lijkt of hij lekker ligt te slapen en ik denk: Joran, onze dappere jongen, wat kunnen we verschrikkelijk veel over je vertellen.
Zal ik vertellen:
· Dat hij enorm hield van appeltaart bakken met oma?
· Dat hij Feyenoordfan was?
· Dat hij een ondeugd met een grote mond was?
· Dat hij nooit zijn klep kon houden?
· Dat hij overal en altijd aan iedereen dacht?
Zal ik vertellen:
· Dat hij goed kon rekenen?
· Dat hij veel clubrecords heeft gezwommen?
· Dat hij waterpolo prachtig vond?
· Dat hij nergens bang voor was?
· Dat hij heel graag naar trommelles ging?
Zal ik vertellen:
· Dat het een grote lekkerbek was?
· Dat hij kamperen in Frankrijk tóp vond?
· Dat hij het wel heel erg leuk vond om vuurwerk af te steken?
· Dat hij dol was op z’n oma’s en opa?
· Dat hij een keer heeft verteld dat hij Anne Linde heel lief vond (niet doorvertellen hoor!)
Zal ik vertellen:
· Dat hij zijn broers zo enorm miste in het ziekenhuis?
· Dat hij nooit heeft geklaagd tijdens zijn ziekte ondanks zijn gedaanteverandering en toenemende handicaps?
· Dat hij altijd om zijn moeder riep?
· Dat hij vorige week woensdag nog een Sinterklaascadeautje heeft gekocht voor Lennart?
Ja, dat moet verteld worden, hoewel eigenlijk iedereen wel weet hoe Joran was en hoe trots zijn vader en moeder op hem waren.
Wij hebben altijd grote angst gehad dat we de Joran van 2006 ons niet meer zouden herinneren. Nu, na zijn overlijden, vind ik dat geen goede gedachte. Joran heeft juist zijn ware karakter getoond in de laatste maanden van zijn ziekte. Hij had doorzettingsvermogen in extreme omstandigheden. Is positief gebleven en heeft tot op de laatste dag zijn humor gehouden. Joran heeft ons in de laatste maanden van zijn leven kracht gegeven, zodat wij na zijn overlijden door kunnen gaan.
Joran heeft in de laatste moeilijke maanden nooit geklaagd. Tot twee dagen voor zijn overlijden. Zijn medicijnen kunnen botontkalking veroorzaken, en er is waarschijnlijk een ruggenwervel “ingezakt”. ’s Nachts, als we Joran uit bed moeten tillen voor de wc-gang, schreeuwt hij het uit: “ik breek mijn rug”. We schrikken enorm. Dit willen we niet voor Joran!
Als Joran werd gevraagd: “Hoe gaat het?”, dan was het antwoord altijd: “Goed!”.
Op de donderdag voor zijn overlijden zegt hij voor het eerst tegen Hiltjo, onze huisarts: “het gaat niet goed met mij". Sterke medicijnen brengen verlichting. Zaterdag 1 december lijkt hij weer pijnvrij. ’s Ochtend eet hij poffertjes (vooruit dan maar…) en ’s avonds moppert hij dat hij geen kroketje krijgt. Morgen, beloven we. Tussendoor speelt hij nog met een nieuw playstation-spel. Zijn linkerhand werkt niet meer, dus Ramon helpt hem met de controller zodat hij toch kan spelen.
Om acht uur ’s avonds krijgt hij trekkingen in zijn gezicht. De trekkingen kunnen alleen onderdrukt worden met sterke medicijnen. Joran is vanaf acht uur nauwelijks aanspreekbaar geweest. De medicijnen houden hem in een diepe slaap. Om middernacht zijn we alleen met Joran. We weten en voelen dat Joran de ochtend niet zal halen. Zijn ademhaling is onregelmatig en zwak. Joran ligt tussen ons in bed. We spreken voortdurend tegen hem. Of hij ons hoort? We strelen hem en geven hem kusjes. Jorans ademhaling stopt om achttien over één.
Wat is het fijn dat we zó van hem afscheid hebben kunnen nemen. Joran hoeft geen pijn meer te hebben. Hij hoeft verdere aftakeling niet mee te maken. Maar we hadden hem zoveel meer liefde willen geven. We wilden hem nog bij ons houden. We wilden…?
Dat Joran zou overlijden aan zijn ziekte wisten we eind december 2006. We vonden het niet eerlijk, we vonden het onrechtvaardig. Als er een God bestaat, hoe kan God een onschuldig kind zó ziek maken. We waren zo ontzettend kwaad.
De “waaromvragen” hebben we snel achter ons gelaten. Zulke vragen worden niet beantwoord. We voelen nu dat Joran naar opa Kuipers en omi is gegaan. Omi zal misschien zeggen: “Jongetje bin je er noe al!” Joran is naar Tante Jansje gegaan. Joran is naar Casper, naar Amber, naar Kars toegegaan en naar alle andere lieve kinderen die té jong zijn gestorven. En God zal Joran met open armen ontvangen en hem de hele dag laten kanoën, zwemmen en met de playstation spelen. Hij zal vanaf de Eretribune naar Feyenoord kijken. Hij zal vanaf rotsen in het water springen. Hij zal de hele dag kibbeling kunnen eten en niet hoeven zeuren om een goulashkroket.
Joran heeft een ontzettende pech, en meer dan dat, gehad in zijn leven. Bij dit alles heeft hij ook heel veel geluk gehad, en wij met hem. Veel mensen hebben zich om Joran bekommerd en zijn lief voor hem geweest. Het bewijs zit hier in de kerk.
De belangrijkste personen die wij willen bedanken zijn de kinderen uit klas 5/6. Zonder jullie had Joran niet zo’n mooi laatste jaar van zijn leven gehad. Nooit hem geplaagd over zijn dikzijn, zijn kwijlen, zijn bril of het slechte praten. Daarom ging Joran zo graag naar school.
Jullie zijn altijd ontzettend lief geweest voor Joran. En wij kunnen dat weten, want hulpjuf Petra heeft dat met eigen ogen gezien. Jullie hebben het afgelopen jaar veel belangrijker dingen geleerd dan rekenen en taal. Jullie hebben getoond hoe belangrijk liefde en respect voor elkaar is. Wij zullen jullie nooit vergeten en ik hoop (maar weet eigenlijk wel zeker) dat jullie dit jaar nooit vergeten en met liefde aan Joran zullen terugdenken.
Met de klas bedanken we Irma, Josien en Esther. Diep respect hoe jullie Joran en de klas het afgelopen jaar hebben opgevangen. We danken de lieve bovenmeester Ben.
Joran heeft zich altijd volstrekt veilig en vertrouwd gevoeld in de geborgenheid van zwemvereniging Flevo. De thuiswedstrijden van waterpolo waren voor hem de laatste maanden een echt uitje waar hij naar toeleefde. Lekker aan de kant commentaar geven.
Daarnaast willen we onze huisarts Hiltjo bedanken. Hiltjo, je hebt ons het laatste jaar bijgestaan in de belangrijkste fase van ons leven. Je hebt een band met ons, maar belangrijker, met Joran gekregen. Je hebt ons bijgestaan op het intiemste moment van ons leven, de weg naar het overlijden van ons kind. En jouw aanwezigheid heeft altijd goed gevoeld.
Wij willen het behandelteam van het WKZ en dan met name dr. Gooskens en dr. Van Es bedanken. De gesprekken, openheid en duidelijkheid hebben ons gebracht bij de kern van de zaak: loop niet te ver vooruit op wat kán komen, maar richt je nú op Joran. Geniet van hem zo lang het kan en laat je niet afleiden door randverschijnselen.
Opa en oma’s willen we bedanken. Oma Kuipers, de spelletjesoma en oma Reina, de oppas- en appeltaartbakoma. Bert en Norina en Lammert en Jeroen. Wat zijn jullie geweldige vrienden. Hans en John, chauffeurs van de begrafenisauto die het een eer vinden om voor ons te rijden. Marlies en Wilma. Jan en Wil voor de mooie zeiltochten en mijn collega’s die altijd oprecht geïnteresseerd waren in Joran en het verdriet in ons gezin. Gaston bedankt. Willeke & Willeke en Evelien en Ton Steens en alle andere mensen: we zullen jullie medeleven niet vergeten. Marcus, de trommelleraar waarvan Joran een keer zei: "dat is een aardige mijnheer" Je hebt Joran zoveel plezier gegeven. Robert, die ons de laatste dagen enorm heeft geholpen.
O ja: Tom Bokkers, vriend van Stefan, wil ik bedanken. Je bent een bijzondere jongen. Joran zei: "Tom is ook míjn vriend".
Wij bedanken Ellen, de uitvaartleidster. Zonder jouw strengheid was het de afgelopen dagen een puinhoop geworden. Je bent een geweldig mens.
Wij bedanken u allemaal voor uw medeleven.
Joran, wij willen jou bedanken voor de vreugde die je in ons leven hebt gebracht. We zullen je erg missen. Nooit meer zwemmen, nooit meer spelletjes, nooit meer op vakantie met z’n vijfen, nooit waterpolo met drie zoons in één team, nooit meer drummen, nooit meer Harry Potter (de laatste honderd bladzijden van het laatste boek heeft mamma niet meer kunnen voorlezen), nooit meer je vriendjes in huis…
Dag lieve Joran, dag grote boef…
Jaco, Petra, Ramon en Stefan
Gedicht Jeanette Kuipers
Miljoenen woorden wilde ik nog over jou schrijven
Kon je maar nog heel lang bij ons blijven
Het doet ons groot verdriet
Dat jij ons nu vanaf boven ziet
Je wilde nog zoveel doen en bereiken in het leven
Nu blijkt maar weer eens “geniet van het leven het duurt maar even”.
School, zwemmen, spelletjes, spelen en alle gewone dingen
Daar was je altijd voor te vinden.
Na veel verdriet en pijn
Hopen we dat je broers en ouders kunnen zeggen het leven is weer fijn. Toch zullen we jou lach nooit vergeten
Want in onze harten zal je altijd blijven leven.
.jpg)
2 december, Joran is overleden
Onze lieve en dappere Joran is vannacht, tussen ons gelegen in bed, overleden. De komende dagen willen we met ons gezin in beslotenheid doorbrengen.
30 november
Joran heeft ondanks de pijnstillers nog erge pijn in zijn rug. Vanaf vanmiddag krijgt hij een medicijn met morfine.
29 november
Joran heeft vandaag een slechte dag. Hij klaagt de hele week al over pijn in zijn rug, maar vannacht was het extreem. Hij durft / kan zich nauwelijks bewegen. Vandaag is hij dan ook niet naar school gegaan. Wel kwam juf Irma langs om het rapport van Joran te brengen. Dat ziet er fantastisch uit. Doordat hij zelfstandig met de laptop en in zijn eigen tempo werkt is hij op de rest van groep 5 ver vooruit. Met taal heeft hij de stof van groep 5 al uit. En met rekenen doet hij al regelmatig met groep 6 mee. Dat is het voordeel van een combi klas 5/6. We zijn ontzettend trots op hem, onze kanjer. Marcus zou vandaag aan huis komen voor trommelles, maar Joran kan nauwelijks rechtop zitten, dus we moesten afbellen.
De huisarts is langsgeweest en hij heeft vanavond contact gehad met het WKZ. Joran krijgt nu sterkere pijnstillers. Als morgen de pijn niet over is komt er zwaardere medicatie. De pijn kan afkomstig zijn van spierpijnen maar wat ook goed mogelijk is dat, als gevolg van botontkalking door dexamethason, er een ruggenwervel niet goed ligt.
Woensdagochtend zijn Willeke en Willeke op de koffie geweest. Joran had eerst geen zin in dit bezoek, omdat hij dacht dat ze onze appeltaart kwamen opeten. Toen hij hoorde dat ze een monchoutaart mee wilden nemen was het ok. Het wordt nu lastig kiezen: appel of monchou?
Woensdag zijn we met de tweede kuur Temodal gestart.
Joran is sterk. Hij is erg lief en geeft ons, ondanks de pijn, ook aandacht. We houden van je.
De huisarts is langsgeweest en hij heeft vanavond contact gehad met het WKZ. Joran krijgt nu sterkere pijnstillers. Als morgen de pijn niet over is komt er zwaardere medicatie. De pijn kan afkomstig zijn van spierpijnen maar wat ook goed mogelijk is dat, als gevolg van botontkalking door dexamethason, er een ruggenwervel niet goed ligt.
Woensdagochtend zijn Willeke en Willeke op de koffie geweest. Joran had eerst geen zin in dit bezoek, omdat hij dacht dat ze onze appeltaart kwamen opeten. Toen hij hoorde dat ze een monchoutaart mee wilden nemen was het ok. Het wordt nu lastig kiezen: appel of monchou?
Woensdag zijn we met de tweede kuur Temodal gestart.
Joran is sterk. Hij is erg lief en geeft ons, ondanks de pijn, ook aandacht. We houden van je.
26 november
Op maandagmiddag komen opa en oma altijd langs. Joran kijkt uit naar het (bijna-) wekelijks appeltaart bakuurtje met oma.
24 november
Vanavond speelt het pupillenteam, het team van Stefan en Joran, thuis. Joran speelt natuurlijk niet meer mee, maar zit in z'n rolstoel wel bij de wisselspelers. De pupillen wonnen met 2-1 en zijn nu koploper in hun competitie. Daarna speelde de jeugd met Ramon. Stefan werd gevraagd om ook met deze wedstrijd mee te doen omdat er weinig wisselspelers waren, en hij bracht er het tegen die kerels niet slecht van af. Wat zijn we trots: Ramon en Stefan spelen voor het eerst in één team. Met 8-3 gewonnen. Met Joran erbij als toeschouwer hebben we leuke zaterdagvond.
Afgelopen vrijdagmiddag was voorspeelmiddag op school. Stefan en Tom speelden saxofoon en Joran zat in het publiek.
Afgelopen vrijdagmiddag was voorspeelmiddag op school. Stefan en Tom speelden saxofoon en Joran zat in het publiek.
21 november
Joran heeft een heerlijke luie stoel gekregen (met stoelverwarming!) zodat hij wat prettiger tv kan kijken. Gert heeft een extra stang in de badkamer aangebracht waaraan Joran zich kan vasthouden en buurman Henric Jan heeft een helling gemaakt waarmee de rolstoel de woonkamer in gereden kan worden. Zo proberen we de beperkingen van Joran bij te benen.
Joran kan zich intussen steeds moeilijker verstaanbaar maken. Je realiseert je nu hoe belangrijk het is om met elkaar te kunnen praten. Zijn wil is aanwezig, maar het lukt allemaal niet meer. Boosheid bij Joran is het gevolg. Wij staan machteloosheid. Het is moeilijk. Joran was altijd een vrolijke en sportieve jongen met veel praatjes, hij is nu het tegenovergestelde, eigenlijk niet meer de Joran zoals wij die kenden. Het is wel onze zoon waar we zielsveel van houden en blijven houden.
Hieronder foto's uit voorjaar 2006 en 2007 (met bril).
Joran kan zich intussen steeds moeilijker verstaanbaar maken. Je realiseert je nu hoe belangrijk het is om met elkaar te kunnen praten. Zijn wil is aanwezig, maar het lukt allemaal niet meer. Boosheid bij Joran is het gevolg. Wij staan machteloosheid. Het is moeilijk. Joran was altijd een vrolijke en sportieve jongen met veel praatjes, hij is nu het tegenovergestelde, eigenlijk niet meer de Joran zoals wij die kenden. Het is wel onze zoon waar we zielsveel van houden en blijven houden.
Hieronder foto's uit voorjaar 2006 en 2007 (met bril).
17 november, Sinterklaasintocht
's Ochtendsvroeg eerst bij Roodbeen het nieuwste Harry Potter boek opgehaald. Petra heeft het eerste hoofdstuk al voorgelezen voor Joran en we verheugen ons op het voorlezen van de rest van het boek.
In de middag natuurlijk Sinterklaasintocht. Bij de haven is het enorm druk. Gelukkig levert de zwemvereniging Flevo altijd de zwarte Pieten en er staan een paar bekende figuren voor de dranghekken bij de Burgemeester en de muziek. Hek even opzij en we staan op de mooiste plek die er is.
Bij aankomst van de stoomboot kenden alle Pieten Joran, hoe zou dat nu komen? Nadat Sinterklaas de Burgemeester een handje had gegeven kwam hij Joran een hand geven. De tranen staan af en toe in je ogen. We hebben een heerlijke middag gehad.
In de middag natuurlijk Sinterklaasintocht. Bij de haven is het enorm druk. Gelukkig levert de zwemvereniging Flevo altijd de zwarte Pieten en er staan een paar bekende figuren voor de dranghekken bij de Burgemeester en de muziek. Hek even opzij en we staan op de mooiste plek die er is.
Bij aankomst van de stoomboot kenden alle Pieten Joran, hoe zou dat nu komen? Nadat Sinterklaas de Burgemeester een handje had gegeven kwam hij Joran een hand geven. De tranen staan af en toe in je ogen. We hebben een heerlijke middag gehad.
 |
| Sinterklaa |
14 november
Gisteravond kwam de huisarts voor het gebruikelijke wekelijkse bezoek. Joran lag al lekker te slapen, maar omdat hij al ruim twee weken verkouden is toch maar weer even naar zijn longen geluisterd. Dat hoort allemaal goed. Joran wordt intussen wat wakker en de huisarts vraagt: "en... wat is het geworden?" Joran zegt: "2-2" en hij lacht. De uitslag Feyenoord-Ajax was dit dus.
Joran krijgt nu iets tegen de verkoudheid. Met verkoudheid kan hij over anderhalf week niet met een tweede kuur Temodal beginnen. De eerste kuur heeft geen zichtbare acute bijwerkingen gehad. Aan de andere kant blijft Joran achteruit gaan, zichtbaar positief is de Temodal ook nog niet geweest. We bekijken het per keer.
Joran heeft nog steeds veel plezier in school. Het rekenen gaat zo goed dat hij soms met groep 6 mag meedoen.
Joran krijgt nu iets tegen de verkoudheid. Met verkoudheid kan hij over anderhalf week niet met een tweede kuur Temodal beginnen. De eerste kuur heeft geen zichtbare acute bijwerkingen gehad. Aan de andere kant blijft Joran achteruit gaan, zichtbaar positief is de Temodal ook nog niet geweest. We bekijken het per keer.
Joran heeft nog steeds veel plezier in school. Het rekenen gaat zo goed dat hij soms met groep 6 mag meedoen.
11 november
Stefan heeft afgelopen vrijdag een spreekbeurt gehouden over ponsglioom. Petra zat erbij om eventuele vragen uit de klas te kunnen beantwoorden. Stefan heeft met hulp van powerpoint in alle rust verteld wat de ziekte van Joran behelst. Er kwamen veel vragen uit de klas. Jorans ziekte is voor de klas op een mooie manier begrijpbaar gemaakt door Stefan. Belangrijk was ook de boodschap dat het goed is om te kunnen praten over je verdriet. Petra was supertrots op Stefan.
Joran heeft het er een paar dagen over: "Sint Maarten-lopen". Op de Veluwe is dit geen traditie maar in het noorden van het land wel. Dus voor Joran een lampion geknutseld door Petra en Ramon en gistermiddag naar Hoogezand gereden. In de rolstoel en door de waterkou een strooptocht van anderhalf uur in de buurt waar oma Kuipers woont: aanbellen, liedje zingen en als dank snoep ontvangen. Erg koud maar Joran heeft niet geklaagd en kwam met een volle zak snoep terug.
Zoals al eerder geschreven wordt Joran fysiek steeds minder. Hij slaapt nu bij ons in de slaapkamer. Voor het in en uit bed en bad stappen moet hij met enig tilwerk worden geholpen. Gelukkig heeft Joran nu nog voldoende kracht om op zijn benen te kunnen staan. Het wordt alleen allemaal wel minder en we zullen binnenkort, naar wij denken, een hulpmiddelen moeten hebben om hem te kunnen helpen. Volgende week komt er iemand van de wijkverpleging langs om te kijken wat mogelijk is.
Joran heeft het er een paar dagen over: "Sint Maarten-lopen". Op de Veluwe is dit geen traditie maar in het noorden van het land wel. Dus voor Joran een lampion geknutseld door Petra en Ramon en gistermiddag naar Hoogezand gereden. In de rolstoel en door de waterkou een strooptocht van anderhalf uur in de buurt waar oma Kuipers woont: aanbellen, liedje zingen en als dank snoep ontvangen. Erg koud maar Joran heeft niet geklaagd en kwam met een volle zak snoep terug.
Zoals al eerder geschreven wordt Joran fysiek steeds minder. Hij slaapt nu bij ons in de slaapkamer. Voor het in en uit bed en bad stappen moet hij met enig tilwerk worden geholpen. Gelukkig heeft Joran nu nog voldoende kracht om op zijn benen te kunnen staan. Het wordt alleen allemaal wel minder en we zullen binnenkort, naar wij denken, een hulpmiddelen moeten hebben om hem te kunnen helpen. Volgende week komt er iemand van de wijkverpleging langs om te kijken wat mogelijk is.
8 november
Hoera!! Juf Irma is jarig. Er was een heel programma door de kinderen in elkaar gedraaid met allerlei optredens. Daarnaast nog bingo, stoelendans, wafelbakken, etc. Joran was er de hele dag bij en heeft een leuke dag gehad. 's Avonds nog naar trommelles en toen was hij wel afgedraaid. De volgende dag is hij dan ook niet naar school gegaan.
 |
| Verjaardag Juf Irma, 8 november |
7 november
Joran heeft gisteren bloed geprikt. De uitslag hebben we vandaag ontvangen en die was goed. Ondanks de chemo waren de bloedwaarden in orde.
Op school intussen gaat het goed. Hoewel hij maar halve dagen naar school gaat ligt hij door het gebruik van laptop met rekenen en taal ver voor op de groep. En met zijn verstand is natuurlijk niets mis.
Gisterenavond had school een informatieavond georganiseerd voor de ouders van de kinderen in Jorans klas. Belangrijkste thema: hoe gaat de juf / school om met de leerlingen nu Joran weer zichtbaar ernstig ziek is en hoe kunnen ouders met het verhaal van hun kind omgaan. Ook hebben wij kort verteld hoe wij de afgelopen tien maanden zijn gevaren. Een moeilijke, emotionele maar ook goede avond voor alle aanwezigen. Het respect voor de klasgenootjes van Joran en de leerkrachten van school is alleen maar groter geworden.
Morgen is juf Irma jarig. Joran had een verrassing voor de juf: hij wil de hele dag naar school komen! Aan levenslust ontbreekt het hem niet.
Op school intussen gaat het goed. Hoewel hij maar halve dagen naar school gaat ligt hij door het gebruik van laptop met rekenen en taal ver voor op de groep. En met zijn verstand is natuurlijk niets mis.
Gisterenavond had school een informatieavond georganiseerd voor de ouders van de kinderen in Jorans klas. Belangrijkste thema: hoe gaat de juf / school om met de leerlingen nu Joran weer zichtbaar ernstig ziek is en hoe kunnen ouders met het verhaal van hun kind omgaan. Ook hebben wij kort verteld hoe wij de afgelopen tien maanden zijn gevaren. Een moeilijke, emotionele maar ook goede avond voor alle aanwezigen. Het respect voor de klasgenootjes van Joran en de leerkrachten van school is alleen maar groter geworden.
Morgen is juf Irma jarig. Joran had een verrassing voor de juf: hij wil de hele dag naar school komen! Aan levenslust ontbreekt het hem niet.
4 november
Met Joran een leuk weekend gehad. Tom is wezen logeren en hij zorgt voor de nodige afleiding. Gisteren is Joran meegeweest naar waterpolo. Super! Een heerlijk spannende van het jeugdteam gezien. Helaas heeft het team van Ramon met 7-6 verloren.
Zondagochtend op verjaardagsvisite bij Lammert van den Hoorn geweest. Toen er door de jongens vuurwerk werd afgestoken ging Joran mee naar buiten. Op een tuinstoeltje gezeten stak hij ook enige knallers af. Vuurwerk? Ja: in vrijstaat Horst kan veel.
Zondagmiddag zijn familie Lambeck en oma op visite. Ook voorbijgevlogen. Na het eten op de bank tegen elkaar op de Nintendo spelen, mooi moment. Helaas weer een weekend voorbij.
Zondagochtend op verjaardagsvisite bij Lammert van den Hoorn geweest. Toen er door de jongens vuurwerk werd afgestoken ging Joran mee naar buiten. Op een tuinstoeltje gezeten stak hij ook enige knallers af. Vuurwerk? Ja: in vrijstaat Horst kan veel.
Zondagmiddag zijn familie Lambeck en oma op visite. Ook voorbijgevlogen. Na het eten op de bank tegen elkaar op de Nintendo spelen, mooi moment. Helaas weer een weekend voorbij.
1 november
Zoals jullie al konden lezen in vorige berichten gaat het lichamelijk slechter met Joran. Hij gaat nu naar school in een rolstoel en kan alleen met hulp door huis schuivelen. De Temodal (gisteren het laatste pilletje) heeft Joran tot nu toe goed kunnen verdragen.
We vinden dat het de laatste dagen ook goed gaat. Joran praat meer dan anders, lacht om grapjes en heeft oog voor zijn omgeving. Hij verheugt zich op de verjaardag van de juf (volgende week) en we moeten van Joran een kaartje schrijven voor Steffan die naar Afghanistan gaat. Ook wil hij iets instuderen op de trommel voor de voorspeelmiddag op school over drie weken, we moeten hier maar wat op verzinnen. Dit weekend komt Tom logeren. Joran wist vanavond al te vertellen dat hij vrijdag- en zaterdagavond later naar bed zal gaan. Leuk dat hij weer ergens naar uit kijkt.
Vanmiddag heeft hij appeltaart gebakken met oma en vanavond is hij, trouw als hij is, naar de trommelles van Marcus geweest.
Vanmiddag zijn Petra en ik voor het eerst sinds februari naar de kinderpsycholoog en maatschappelijk werker van het WKZ geweest. Uiteindelijk wil je toch een bevestiging krijgen dat wat je doet goed doet, alles in het belang van Joran en zijn broers. Daarnaast hebben we ook gesproken over de fijne en soms minder fijne gebeurtenissen en ervaringen die samenhangen met de ziekte van Joran. We zijn met een goed gevoel uit het WKZ vertrokken.
We vinden dat het de laatste dagen ook goed gaat. Joran praat meer dan anders, lacht om grapjes en heeft oog voor zijn omgeving. Hij verheugt zich op de verjaardag van de juf (volgende week) en we moeten van Joran een kaartje schrijven voor Steffan die naar Afghanistan gaat. Ook wil hij iets instuderen op de trommel voor de voorspeelmiddag op school over drie weken, we moeten hier maar wat op verzinnen. Dit weekend komt Tom logeren. Joran wist vanavond al te vertellen dat hij vrijdag- en zaterdagavond later naar bed zal gaan. Leuk dat hij weer ergens naar uit kijkt.
Vanmiddag heeft hij appeltaart gebakken met oma en vanavond is hij, trouw als hij is, naar de trommelles van Marcus geweest.
Vanmiddag zijn Petra en ik voor het eerst sinds februari naar de kinderpsycholoog en maatschappelijk werker van het WKZ geweest. Uiteindelijk wil je toch een bevestiging krijgen dat wat je doet goed doet, alles in het belang van Joran en zijn broers. Daarnaast hebben we ook gesproken over de fijne en soms minder fijne gebeurtenissen en ervaringen die samenhangen met de ziekte van Joran. We zijn met een goed gevoel uit het WKZ vertrokken.
30 oktober
Vandaag de vierde dag dat Joran Temodal slikt. Morgen de laatste dag, daarna 23 dagen rust. De misselijkheid van zaterdagochtend heeft Joran gelukkig niet meer gehad.
Of de Temodal "helpt" kunnen we nu nog niet zeggen, dat heeft enige tijd nodig. Joran gaat helaas wel langzamerhand achteruit. Traplopen gaat nauwelijks meer. Gelukkig hebben we ook een slaapkamer en badkamer beneden. Op onze slaapkamer hebben we een bed bijgezet, zodat hij voorlopig (of definitief?) bij ons op de kamer zal slapen.
Vanochtend was er Nationaal Schoolontbijt. In pyama werd er ontbeten in de klas. Volgens Petra, die er bij was, vond Joran dit erg leuk. Hieronder een link naar de foto's, klik daarna op "diavoorstelling".
Of de Temodal "helpt" kunnen we nu nog niet zeggen, dat heeft enige tijd nodig. Joran gaat helaas wel langzamerhand achteruit. Traplopen gaat nauwelijks meer. Gelukkig hebben we ook een slaapkamer en badkamer beneden. Op onze slaapkamer hebben we een bed bijgezet, zodat hij voorlopig (of definitief?) bij ons op de kamer zal slapen.
Vanochtend was er Nationaal Schoolontbijt. In pyama werd er ontbeten in de klas. Volgens Petra, die er bij was, vond Joran dit erg leuk. Hieronder een link naar de foto's, klik daarna op "diavoorstelling".
 |
| Schoolontb |
27 oktober
Eerste dag met Temodal. Vanmorgen om acht uur een capsule Temodal ingenomen. Dit moet op de nuchtere maag. Een uurtje later de andere medicijnen en een plakje ontbijtkoek. Het lijkt goed te gaan. Na het ontbijt begint Joran te klagen over misselijkheid. Na overleg met de huisarts besluiten we een zetpil tegen de misslijkheid te geven. Hierna valt Joran in ons bed in slaap en slaapt ruim twee uur.
Rond één uur wordt Joran wakker en voelt zich nog niet erg lekker. Hij gaat in bad, misschien dat dat helpt. Uit bad gaat het toch niet goed, Joran moet overgeven. Shit... Daarna knapt hij langzaam op. Drinkt wat limonade en eet een appeltje. Het smaakt hem lekker, zoals hij zelf zegt. De rest van de dag rustig aan gedaan.
Na het tikken van bovenstaande tekst hebben we met Joran (eigenlijk voor het eerst) dit weblog bekeken. Wat hebben we de afgelopen tien maanden veel meegemaakt.
We hebben eergisteren met Joran besproken dat hij een ander medicijn erbij krijgt, Temodal, en wat Temodal kan doen. Joran zegt dat hij dit medicijn krijgt omdat het hem misschien beter maakt. Anders zouden ze het toch niet geven? We hebben hem uitgelegd dat je aan kanker dood kan gaan. En dat Temodal hem niet beter zal maken, maar dat we hopen dat hij zich wel wat prettiger gaat voelen. Voor ons doen zijn we best wel expliciet geweest. Joran hoort het aan en begrijpt het, hij vraagt niet verder, is even verdrietig, maar gaat vervolgens weer gewoon door. We laten het maar zo.
Rond één uur wordt Joran wakker en voelt zich nog niet erg lekker. Hij gaat in bad, misschien dat dat helpt. Uit bad gaat het toch niet goed, Joran moet overgeven. Shit... Daarna knapt hij langzaam op. Drinkt wat limonade en eet een appeltje. Het smaakt hem lekker, zoals hij zelf zegt. De rest van de dag rustig aan gedaan.
Na het tikken van bovenstaande tekst hebben we met Joran (eigenlijk voor het eerst) dit weblog bekeken. Wat hebben we de afgelopen tien maanden veel meegemaakt.
We hebben eergisteren met Joran besproken dat hij een ander medicijn erbij krijgt, Temodal, en wat Temodal kan doen. Joran zegt dat hij dit medicijn krijgt omdat het hem misschien beter maakt. Anders zouden ze het toch niet geven? We hebben hem uitgelegd dat je aan kanker dood kan gaan. En dat Temodal hem niet beter zal maken, maar dat we hopen dat hij zich wel wat prettiger gaat voelen. Voor ons doen zijn we best wel expliciet geweest. Joran hoort het aan en begrijpt het, hij vraagt niet verder, is even verdrietig, maar gaat vervolgens weer gewoon door. We laten het maar zo.
25 oktober
De afgelopen week is Joran stabiel. Met zijn humeur is het goed. Hij is stilletjes, maar erg lief en af en toe aanhankelijk. Prima natuurlijk, zo kunnen we verder. In zijn goede tijd kletste Joran de hele dag, echt praten over gevoelens is van andere orde. Dit lukt ons steeds beter en we voelen dat we zo dicht bij hem komen.
In het vorige bericht heb ik geschreven over de Temodal, een chemo. We beginnen hier waarschijnlijk komend weekend hiermee.
Afgelopen zaterdag hebben gecourmet. Eten is, door de dexamethason, een meer dan favoriete bezigheid van Joran geworden. Hierna gaan de mannen de rugbyfinale Engeland tegen Zuid-Afrika kijken. Ramon had zich hierop verheugd en voor kussens en dekbedden op de grond in de speelkamer gezorgd. Popcorn en een biertje voor pappa, zo begonnen we de eerste helft. Lichten uit en tv aan. Tot de rust hebben we het zo volgehouden. Joran vond (en dat zegt hij dan ook) een leuke dag.
Dinsdagavond is Petra met Norina naar de sauna geweest. Joran vindt dit maar raar. In je nakie lopen en er dan nog voor moeten betalen ook.
Woensdagmiddag waren opa en oma op bezoek. Oma komt speciaal om samen met Joran appeltaart te bakken. Samen appeltaart bakken doen ze al jaren en Joran heeft daar echt lol in.
Stefan hebben we de halve week niet gezien. Van maandag tot en met donderdag korfbalkamp. Momenteel ia hij erg fanatiek met waterpolo. Hij doet nog steeds mee met de (intensieve) waterpolotraining van kring Gelderland en traint ook met de jeugd van Flevo mee. Dat is natuurlijk erg stoer. Ramon heeft een relaxte herfstvakantie. Speelt veel met Joran op de pc en gaat elke dag trainen voor waterpolo of zwemmen.
Met Petra en mij gaat het redelijk. We hebben wel het gevoel dat we veel wachten, wachten waarop? Het vooruitzicht dat we in januari hadden, op mogelijk nog een paar leuke maanden als de bestraling zou aanslaan, hebben we nu niet meer. We kunnen ook niet veel, Joran is het liefste thuis.
In het vorige bericht heb ik geschreven over de Temodal, een chemo. We beginnen hier waarschijnlijk komend weekend hiermee.
Afgelopen zaterdag hebben gecourmet. Eten is, door de dexamethason, een meer dan favoriete bezigheid van Joran geworden. Hierna gaan de mannen de rugbyfinale Engeland tegen Zuid-Afrika kijken. Ramon had zich hierop verheugd en voor kussens en dekbedden op de grond in de speelkamer gezorgd. Popcorn en een biertje voor pappa, zo begonnen we de eerste helft. Lichten uit en tv aan. Tot de rust hebben we het zo volgehouden. Joran vond (en dat zegt hij dan ook) een leuke dag.
Dinsdagavond is Petra met Norina naar de sauna geweest. Joran vindt dit maar raar. In je nakie lopen en er dan nog voor moeten betalen ook.
Woensdagmiddag waren opa en oma op bezoek. Oma komt speciaal om samen met Joran appeltaart te bakken. Samen appeltaart bakken doen ze al jaren en Joran heeft daar echt lol in.
Stefan hebben we de halve week niet gezien. Van maandag tot en met donderdag korfbalkamp. Momenteel ia hij erg fanatiek met waterpolo. Hij doet nog steeds mee met de (intensieve) waterpolotraining van kring Gelderland en traint ook met de jeugd van Flevo mee. Dat is natuurlijk erg stoer. Ramon heeft een relaxte herfstvakantie. Speelt veel met Joran op de pc en gaat elke dag trainen voor waterpolo of zwemmen.
Met Petra en mij gaat het redelijk. We hebben wel het gevoel dat we veel wachten, wachten waarop? Het vooruitzicht dat we in januari hadden, op mogelijk nog een paar leuke maanden als de bestraling zou aanslaan, hebben we nu niet meer. We kunnen ook niet veel, Joran is het liefste thuis.
20 oktober
"Hoe is het met Joran?" wordt elke dag aan ons gevraagd. De afgelopen twee maanden moeten we steeds antwoorden dat het niet zo goed gaat.
Vanaf de Curaçaoreis in maart is het met Joran alleen maar beter gegaan. Hij ging weer hele dagen naar school en speelde waterpolo. De tandem kon aan de kant en Joran stapte weer op zijn fiets. Tijdens en na de de vakantie in Rhodos, in juni, was hij weer zowat de oude. Eind augustus gaat het opeens een stuk minder. Vanaf 4 september zijn we met dexamethason gestart. Eerst twee keer dagelijks 1.5 milligram, maar dat bleek niet genoeg want hij ontwikkelde nog steeds uitval, was misselijk en moest overgeven. Vanaf 8 september twee keer dagelijks 3 milligram dexa. Daarna gaat het redelijk. De uitval neemt niet exponentieel toe, maar toch wel geleidelijk een toename.
Vorige week vonden wij dat Joran harder achteruit ging, Het lopen gaat moeizamer en het praten/eten wordt moeilijker doordat zijn tong niet goed werkt. Woensdag hebben we contact gehad Met dr. Gooskens, onze neuroloog, en we konden donderdag bij hem terecht. Gooskens nam weer alle tijd voor ons en we hebben lang gesproken over beslissingen die we, in alle onzekerheid, nu nog kunnen nemen. We hebben samen de besloten om komende week te gaan starten met Temozolomide. Dit is een chemo die in pilvorm gegeven kan worden. Door de haematoloog van het WKZ wordt een doseringsschema opgesteld. Eerst een lage dosis Temodal, een merknaam van een medicijn met temozolomide, om te kijken hoe Joran hier op reageert.
Bij ons staat het welbevinden van Joran voorop. Dat is onze graadmeter. Hij zal achteruit gaan, maar als hij van de Temodal ziek wordt en / of niet meer kan functioneren dan stoppen we gelijk met het middel. We beseffen dat alles wat we nu doen palliatieve zorg is, zorg om Joran zo prettig mogelijk naar het einde te brengen. Het klinkt (en is ook) keihard, maar we kunnen het niet anders opschrijven. Wij kiezen voor Joran. Joran hoeft niet voor ons (leest u dit alstublieft goed) langer te leven: een verlenging van weken ten koste van meer pijn en ziekte als gevolg van Temodal mag niet. Als Temodal bijvoorbeeld een keuze tussen wel of niet naar school gaan zal betekenen, stoppen we. We hebben dit alles ook doorgesproken met Gooskens en onze huisarts, zodat we op één lijn zitten en de grenzen worden bewaakt. Onze huisarts is een grote steun voor ons we hebben een erg goed contact met hem. Hij komt iedere week langs om Joran te zien en om met ons te praten. Ook onderhoudt hij regelmatig contact met Gooskens.
Jorans bloed zal bij gebruik van Temodal wel regelmatig gecontroleerd moeten worden. Ook hierin willen we Joran zo min mogelijk met de controles belasten. De bloedcontroles kunnen bij de huisarts.
De vooruitzichten voor Joran zijn, redelijkerwijs gezien, 2 tot 3 maanden. We zullen het altijd verliezen, dat maakt het nu erg moeilijk.
Ondanks alles hebben we met z'n allen gelukkig ook veel plezier. We hebben net een spelletje Monopoly gespeeld, wat Joran zo leuk vindt. De uitdrukkingen op zijn gezicht en af en dan een echte lach van plezier, daar genieten we enorm van. Komende week zijn ze vrij, herfstvakantie. We gaan vast nog wel wat leuke dingen doen, maar ook lekker thuis spelletjes spelen.
Afgelopen week belde Miquel, een klasgenootje, met de vraag of Joran kon komen spelen. Joran houdt veel af maar nu vond hij dit prima. Miquel kwam woensdagmiddag na school een hapje eten. Als hij tijdens het eten aan Joran vraagt of hij zal helpen met het smeren van een boterham ontroert ons dat. We blijven 's ochtends regelmatig een uur in de klas om bij Joran te zijn. Onopvallend doen we dan een klusje voor de juf of helpen we Joran. We zien dan dat de kinderen in de klas heel lief voor Joran zijn en hem helpen zonder dat het voor Joran opvalt. We koesteren deze momenten en hebben groot respect voor zijn klas en de juf.
Vanaf de Curaçaoreis in maart is het met Joran alleen maar beter gegaan. Hij ging weer hele dagen naar school en speelde waterpolo. De tandem kon aan de kant en Joran stapte weer op zijn fiets. Tijdens en na de de vakantie in Rhodos, in juni, was hij weer zowat de oude. Eind augustus gaat het opeens een stuk minder. Vanaf 4 september zijn we met dexamethason gestart. Eerst twee keer dagelijks 1.5 milligram, maar dat bleek niet genoeg want hij ontwikkelde nog steeds uitval, was misselijk en moest overgeven. Vanaf 8 september twee keer dagelijks 3 milligram dexa. Daarna gaat het redelijk. De uitval neemt niet exponentieel toe, maar toch wel geleidelijk een toename.
Vorige week vonden wij dat Joran harder achteruit ging, Het lopen gaat moeizamer en het praten/eten wordt moeilijker doordat zijn tong niet goed werkt. Woensdag hebben we contact gehad Met dr. Gooskens, onze neuroloog, en we konden donderdag bij hem terecht. Gooskens nam weer alle tijd voor ons en we hebben lang gesproken over beslissingen die we, in alle onzekerheid, nu nog kunnen nemen. We hebben samen de besloten om komende week te gaan starten met Temozolomide. Dit is een chemo die in pilvorm gegeven kan worden. Door de haematoloog van het WKZ wordt een doseringsschema opgesteld. Eerst een lage dosis Temodal, een merknaam van een medicijn met temozolomide, om te kijken hoe Joran hier op reageert.
Bij ons staat het welbevinden van Joran voorop. Dat is onze graadmeter. Hij zal achteruit gaan, maar als hij van de Temodal ziek wordt en / of niet meer kan functioneren dan stoppen we gelijk met het middel. We beseffen dat alles wat we nu doen palliatieve zorg is, zorg om Joran zo prettig mogelijk naar het einde te brengen. Het klinkt (en is ook) keihard, maar we kunnen het niet anders opschrijven. Wij kiezen voor Joran. Joran hoeft niet voor ons (leest u dit alstublieft goed) langer te leven: een verlenging van weken ten koste van meer pijn en ziekte als gevolg van Temodal mag niet. Als Temodal bijvoorbeeld een keuze tussen wel of niet naar school gaan zal betekenen, stoppen we. We hebben dit alles ook doorgesproken met Gooskens en onze huisarts, zodat we op één lijn zitten en de grenzen worden bewaakt. Onze huisarts is een grote steun voor ons we hebben een erg goed contact met hem. Hij komt iedere week langs om Joran te zien en om met ons te praten. Ook onderhoudt hij regelmatig contact met Gooskens.
Jorans bloed zal bij gebruik van Temodal wel regelmatig gecontroleerd moeten worden. Ook hierin willen we Joran zo min mogelijk met de controles belasten. De bloedcontroles kunnen bij de huisarts.
De vooruitzichten voor Joran zijn, redelijkerwijs gezien, 2 tot 3 maanden. We zullen het altijd verliezen, dat maakt het nu erg moeilijk.
Ondanks alles hebben we met z'n allen gelukkig ook veel plezier. We hebben net een spelletje Monopoly gespeeld, wat Joran zo leuk vindt. De uitdrukkingen op zijn gezicht en af en dan een echte lach van plezier, daar genieten we enorm van. Komende week zijn ze vrij, herfstvakantie. We gaan vast nog wel wat leuke dingen doen, maar ook lekker thuis spelletjes spelen.
Afgelopen week belde Miquel, een klasgenootje, met de vraag of Joran kon komen spelen. Joran houdt veel af maar nu vond hij dit prima. Miquel kwam woensdagmiddag na school een hapje eten. Als hij tijdens het eten aan Joran vraagt of hij zal helpen met het smeren van een boterham ontroert ons dat. We blijven 's ochtends regelmatig een uur in de klas om bij Joran te zijn. Onopvallend doen we dan een klusje voor de juf of helpen we Joran. We zien dan dat de kinderen in de klas heel lief voor Joran zijn en hem helpen zonder dat het voor Joran opvalt. We koesteren deze momenten en hebben groot respect voor zijn klas en de juf.
Abonneren op:
Posts (Atom)