30 november

Joran heeft ondanks de pijnstillers nog erge pijn in zijn rug. Vanaf vanmiddag krijgt hij een medicijn met morfine.

29 november

Joran heeft vandaag een slechte dag. Hij klaagt de hele week al over pijn in zijn rug, maar vannacht was het extreem. Hij durft / kan zich nauwelijks bewegen. Vandaag is hij dan ook niet naar school gegaan. Wel kwam juf Irma langs om het rapport van Joran te brengen. Dat ziet er fantastisch uit. Doordat hij zelfstandig met de laptop en in zijn eigen tempo werkt is hij op de rest van groep 5 ver vooruit. Met taal heeft hij de stof van groep 5 al uit. En met rekenen doet hij al regelmatig met groep 6 mee. Dat is het voordeel van een combi klas 5/6. We zijn ontzettend trots op hem, onze kanjer. Marcus zou vandaag aan huis komen voor trommelles, maar Joran kan nauwelijks rechtop zitten, dus we moesten afbellen.

De huisarts is langsgeweest en hij heeft vanavond contact gehad met het WKZ. Joran krijgt nu sterkere pijnstillers. Als morgen de pijn niet over is komt er zwaardere medicatie. De pijn kan afkomstig zijn van spierpijnen maar wat ook goed mogelijk is dat, als gevolg van botontkalking door dexamethason, er een ruggenwervel niet goed ligt.

Woensdagochtend zijn Willeke en Willeke op de koffie geweest. Joran had eerst geen zin in dit bezoek, omdat hij dacht dat ze onze appeltaart kwamen opeten. Toen hij hoorde dat ze een monchoutaart mee wilden nemen was het ok. Het wordt nu lastig kiezen: appel of monchou?

Woensdag zijn we met de tweede kuur Temodal gestart.

Joran is sterk. Hij is erg lief en geeft ons, ondanks de pijn, ook aandacht. We houden van je.

26 november

Op maandagmiddag komen opa en oma altijd langs. Joran kijkt uit naar het (bijna-) wekelijks appeltaart bakuurtje met oma.

24 november

Vanavond speelt het pupillenteam, het team van Stefan en Joran, thuis. Joran speelt natuurlijk niet meer mee, maar zit in z'n rolstoel wel bij de wisselspelers. De pupillen wonnen met 2-1 en zijn nu koploper in hun competitie. Daarna speelde de jeugd met Ramon. Stefan werd gevraagd om ook met deze wedstrijd mee te doen omdat er weinig wisselspelers waren, en hij bracht er het tegen die kerels niet slecht van af. Wat zijn we trots: Ramon en Stefan spelen voor het eerst in één team. Met 8-3 gewonnen. Met Joran erbij als toeschouwer hebben we leuke zaterdagvond.

Afgelopen vrijdagmiddag was voorspeelmiddag op school. Stefan en Tom speelden saxofoon en Joran zat in het publiek.

21 november

Joran heeft een heerlijke luie stoel gekregen (met stoelverwarming!) zodat hij wat prettiger tv kan kijken. Gert heeft een extra stang in de badkamer aangebracht waaraan Joran zich kan vasthouden en buurman Henric Jan heeft een helling gemaakt waarmee de rolstoel de woonkamer in gereden kan worden. Zo proberen we de beperkingen van Joran bij te benen.

Joran kan zich intussen steeds moeilijker verstaanbaar maken. Je realiseert je nu hoe belangrijk het is om met elkaar te kunnen praten. Zijn wil is aanwezig, maar het lukt allemaal niet meer. Boosheid bij Joran is het gevolg. Wij staan machteloosheid. Het is moeilijk. Joran was altijd een vrolijke en sportieve jongen met veel praatjes, hij is nu het tegenovergestelde, eigenlijk niet meer de Joran zoals wij die kenden. Het is wel onze zoon waar we zielsveel van houden en blijven houden.

Hieronder foto's uit voorjaar 2006 en 2007 (met bril).

17 november, Sinterklaasintocht

's Ochtendsvroeg eerst bij Roodbeen het nieuwste Harry Potter boek opgehaald. Petra heeft het eerste hoofdstuk al voorgelezen voor Joran en we verheugen ons op het voorlezen van de rest van het boek.

In de middag natuurlijk Sinterklaasintocht. Bij de haven is het enorm druk. Gelukkig levert de zwemvereniging Flevo altijd de zwarte Pieten en er staan een paar bekende figuren voor de dranghekken bij de Burgemeester en de muziek. Hek even opzij en we staan op de mooiste plek die er is.

Bij aankomst van de stoomboot kenden alle Pieten Joran, hoe zou dat nu komen? Nadat Sinterklaas de Burgemeester een handje had gegeven kwam hij Joran een hand geven. De tranen staan af en toe in je ogen. We hebben een heerlijke middag gehad.

Sinterklaasintocht

14 november

Gisteravond kwam de huisarts voor het gebruikelijke wekelijkse bezoek. Joran lag al lekker te slapen, maar omdat hij al ruim twee weken verkouden is toch maar weer even naar zijn longen geluisterd. Dat hoort allemaal goed. Joran wordt intussen wat wakker en de huisarts vraagt: "en... wat is het geworden?" Joran zegt: "2-2" en hij lacht. De uitslag Feyenoord-Ajax was dit dus.

Joran krijgt nu iets tegen de verkoudheid. Met verkoudheid kan hij over anderhalf week niet met een tweede kuur Temodal beginnen. De eerste kuur heeft geen zichtbare acute bijwerkingen gehad. Aan de andere kant blijft Joran achteruit gaan, zichtbaar positief is de Temodal ook nog niet geweest. We bekijken het per keer.

Joran heeft nog steeds veel plezier in school. Het rekenen gaat zo goed dat hij soms met groep 6 mag meedoen.

11 november

Stefan heeft afgelopen vrijdag een spreekbeurt gehouden over ponsglioom. Petra zat erbij om eventuele vragen uit de klas te kunnen beantwoorden. Stefan heeft met hulp van powerpoint in alle rust verteld wat de ziekte van Joran behelst. Er kwamen veel vragen uit de klas. Jorans ziekte is voor de klas op een mooie manier begrijpbaar gemaakt door Stefan. Belangrijk was ook de boodschap dat het goed is om te kunnen praten over je verdriet. Petra was supertrots op Stefan.

Joran heeft het er een paar dagen over: "Sint Maarten-lopen". Op de Veluwe is dit geen traditie maar in het noorden van het land wel. Dus voor Joran een lampion geknutseld door Petra en Ramon en gistermiddag naar Hoogezand gereden. In de rolstoel en door de waterkou een strooptocht van anderhalf uur in de buurt waar oma Kuipers woont: aanbellen, liedje zingen en als dank snoep ontvangen. Erg koud maar Joran heeft niet geklaagd en kwam met een volle zak snoep terug.

Zoals al eerder geschreven wordt Joran fysiek steeds minder. Hij slaapt nu bij ons in de slaapkamer. Voor het in en uit bed en bad stappen moet hij met enig tilwerk worden geholpen. Gelukkig heeft Joran nu nog voldoende kracht om op zijn benen te kunnen staan. Het wordt alleen allemaal wel minder en we zullen binnenkort, naar wij denken, een hulpmiddelen moeten hebben om hem te kunnen helpen. Volgende week komt er iemand van de wijkverpleging langs om te kijken wat mogelijk is.

8 november

Hoera!! Juf Irma is jarig. Er was een heel programma door de kinderen in elkaar gedraaid met allerlei optredens. Daarnaast nog bingo, stoelendans, wafelbakken, etc. Joran was er de hele dag bij en heeft een leuke dag gehad. 's Avonds nog naar trommelles en toen was hij wel afgedraaid. De volgende dag is hij dan ook niet naar school gegaan.

Verjaardag Juf Irma, 8 november

7 november

Joran heeft gisteren bloed geprikt. De uitslag hebben we vandaag ontvangen en die was goed. Ondanks de chemo waren de bloedwaarden in orde.

Op school intussen gaat het goed. Hoewel hij maar halve dagen naar school gaat ligt hij door het gebruik van laptop met rekenen en taal ver voor op de groep. En met zijn verstand is natuurlijk niets mis.

Gisterenavond had school een informatieavond georganiseerd voor de ouders van de kinderen in Jorans klas. Belangrijkste thema: hoe gaat de juf / school om met de leerlingen nu Joran weer zichtbaar ernstig ziek is en hoe kunnen ouders met het verhaal van hun kind omgaan. Ook hebben wij kort verteld hoe wij de afgelopen tien maanden zijn gevaren. Een moeilijke, emotionele maar ook goede avond voor alle aanwezigen. Het respect voor de klasgenootjes van Joran en de leerkrachten van school is alleen maar groter geworden.

Morgen is juf Irma jarig. Joran had een verrassing voor de juf: hij wil de hele dag naar school komen! Aan levenslust ontbreekt het hem niet.

4 november

Met Joran een leuk weekend gehad. Tom is wezen logeren en hij zorgt voor de nodige afleiding. Gisteren is Joran meegeweest naar waterpolo. Super! Een heerlijk spannende van het jeugdteam gezien. Helaas heeft het team van Ramon met 7-6 verloren.

Zondagochtend op verjaardagsvisite bij Lammert van den Hoorn geweest. Toen er door de jongens vuurwerk werd afgestoken ging Joran mee naar buiten. Op een tuinstoeltje gezeten stak hij ook enige knallers af. Vuurwerk? Ja: in vrijstaat Horst kan veel.

Zondagmiddag zijn familie Lambeck en oma op visite. Ook voorbijgevlogen. Na het eten op de bank tegen elkaar op de Nintendo spelen, mooi moment. Helaas weer een weekend voorbij.

1 november

Zoals jullie al konden lezen in vorige berichten gaat het lichamelijk slechter met Joran. Hij gaat nu naar school in een rolstoel en kan alleen met hulp door huis schuivelen. De Temodal (gisteren het laatste pilletje) heeft Joran tot nu toe goed kunnen verdragen.

We vinden dat het de laatste dagen ook goed gaat. Joran praat meer dan anders, lacht om grapjes en heeft oog voor zijn omgeving. Hij verheugt zich op de verjaardag van de juf (volgende week) en we moeten van Joran een kaartje schrijven voor Steffan die naar Afghanistan gaat. Ook wil hij iets instuderen op de trommel voor de voorspeelmiddag op school over drie weken, we moeten hier maar wat op verzinnen. Dit weekend komt Tom logeren. Joran wist vanavond al te vertellen dat hij vrijdag- en zaterdagavond later naar bed zal gaan. Leuk dat hij weer ergens naar uit kijkt.

Vanmiddag heeft hij appeltaart gebakken met oma en vanavond is hij, trouw als hij is, naar de trommelles van Marcus geweest.

Vanmiddag zijn Petra en ik voor het eerst sinds februari naar de kinderpsycholoog en maatschappelijk werker van het WKZ geweest. Uiteindelijk wil je toch een bevestiging krijgen dat wat je doet goed doet, alles in het belang van Joran en zijn broers. Daarnaast hebben we ook gesproken over de fijne en soms minder fijne gebeurtenissen en ervaringen die samenhangen met de ziekte van Joran. We zijn met een goed gevoel uit het WKZ vertrokken.