24 februari

Met Joran gaat het goed. Het grootste deel van de week gaat hij naar school, slaapt goed en heeft weinig klachten. Afgelopen vrijdag heeft hij voor het eerst sinds enige weken weer eens meegetraind met waterpolo en zowat de hele training meegedaan. Zaterdag is hij naar het verjaardagsfeestje van Lennart geweest.

Deze week mochten ouders meekijken in de klas van de kinderen. Ik ben vanochtend in de klas van Joran geweest. Erg goed om nu eens met eigen ogen te zien hoeveel plezier hij heeft in de klas en hoe goed de sfeer in de klas is. Je zou je bijna laten omscholen tot onderwijzer.

Vanmiddag zijn we bij dokter Van Es, de behandelend radioloog, geweest. Van Es zag Joran voor het eerst in vrolijke doen. We hebben de besproken dat de medicijnen weer wat afgebouwd mogen worden. Minder of meer medicijnen is helemaal afhankelijk van het klinische beeld dat Joran vertoond. Nu alles goed gaat kan mag hij weer wat minderen. Van Es heeft Joran nog wat verteld over het bolletje in zijn hoofd en wat de bestraling ermee doet. Daarna is Joran even op de gang gaan zitten en hebben we het verloop van de ziekte besproken. Van Es kan niet aangeven wanneer verder uitvalsverschijnselen zullen optreden. Dit is afhankelijk op welke zenuwbanen de tumor zal drukken zodra deze weer meer actief wordt. Dit kan drie maanden duren, maar ook anderhalf jaar. Volgende week hebben we een gesprek met de kinderneuroloog.

Joran begint, evenals ons, echt toe te leven naar de vakantie in Curacao. Het gevoel is echt heel dubbel, het zal dan ook in alle opzichten een bijzondere vakantie worden. Omdat het zo’n bijzondere vakantie wordt hebben we nog een week bijgeboekt. Stichting “Doe een wens” is echt een perfecte organisatie met erg lieve mensen.

1 februari

Afgelopen dinsdagavond zijn twee vrijwilligers van “Stichting doe een wens” langsgeweest. Joran is uitvoerig ondervraagd over hobby’s en zijn “geneugten” in het leven. Darna mocht drie wensen opgeven, maar kon er maar één verzinnen met de volgende steekwoorden: iets met strand, warmte, zwemmen en ontbijtbuffet.

Vanochtend kregen we al bericht dat Joran een week naar Curacao mag om te gaan ”Dolfijnzwemmen”, en het hele gezin mag natuurlijk mee. Heerlijk: we hebben iets leuks om naar uit te kijken! De tickets zijn al gereserveerd en we vertrekken 8 maart.