30 oktober

Vandaag de vierde dag dat Joran Temodal slikt. Morgen de laatste dag, daarna 23 dagen rust. De misselijkheid van zaterdagochtend heeft Joran gelukkig niet meer gehad.

Of de Temodal "helpt" kunnen we nu nog niet zeggen, dat heeft enige tijd nodig. Joran gaat helaas wel langzamerhand achteruit. Traplopen gaat nauwelijks meer. Gelukkig hebben we ook een slaapkamer en badkamer beneden. Op onze slaapkamer hebben we een bed bijgezet, zodat hij voorlopig (of definitief?) bij ons op de kamer zal slapen.

Vanochtend was er Nationaal Schoolontbijt. In pyama werd er ontbeten in de klas. Volgens Petra, die er bij was, vond Joran dit erg leuk. Hieronder een link naar de foto's, klik daarna op "diavoorstelling".

Schoolontbijt 30 oktober 2007

27 oktober

Eerste dag met Temodal. Vanmorgen om acht uur een capsule Temodal ingenomen. Dit moet op de nuchtere maag. Een uurtje later de andere medicijnen en een plakje ontbijtkoek. Het lijkt goed te gaan. Na het ontbijt begint Joran te klagen over misselijkheid. Na overleg met de huisarts besluiten we een zetpil tegen de misslijkheid te geven. Hierna valt Joran in ons bed in slaap en slaapt ruim twee uur.

Rond één uur wordt Joran wakker en voelt zich nog niet erg lekker. Hij gaat in bad, misschien dat dat helpt. Uit bad gaat het toch niet goed, Joran moet overgeven. Shit... Daarna knapt hij langzaam op. Drinkt wat limonade en eet een appeltje. Het smaakt hem lekker, zoals hij zelf zegt. De rest van de dag rustig aan gedaan.

Na het tikken van bovenstaande tekst hebben we met Joran (eigenlijk voor het eerst) dit weblog bekeken. Wat hebben we de afgelopen tien maanden veel meegemaakt.

We hebben eergisteren met Joran besproken dat hij een ander medicijn erbij krijgt, Temodal, en wat Temodal kan doen. Joran zegt dat hij dit medicijn krijgt omdat het hem misschien beter maakt. Anders zouden ze het toch niet geven? We hebben hem uitgelegd dat je aan kanker dood kan gaan. En dat Temodal hem niet beter zal maken, maar dat we hopen dat hij zich wel wat prettiger gaat voelen. Voor ons doen zijn we best wel expliciet geweest. Joran hoort het aan en begrijpt het, hij vraagt niet verder, is even verdrietig, maar gaat vervolgens weer gewoon door. We laten het maar zo.

25 oktober

De afgelopen week is Joran stabiel. Met zijn humeur is het goed. Hij is stilletjes, maar erg lief en af en toe aanhankelijk. Prima natuurlijk, zo kunnen we verder. In zijn goede tijd kletste Joran de hele dag, echt praten over gevoelens is van andere orde. Dit lukt ons steeds beter en we voelen dat we zo dicht bij hem komen.

In het vorige bericht heb ik geschreven over de Temodal, een chemo. We beginnen hier waarschijnlijk komend weekend hiermee.

Afgelopen zaterdag hebben gecourmet. Eten is, door de dexamethason, een meer dan favoriete bezigheid van Joran geworden. Hierna gaan de mannen de rugbyfinale Engeland tegen Zuid-Afrika kijken. Ramon had zich hierop verheugd en voor kussens en dekbedden op de grond in de speelkamer gezorgd. Popcorn en een biertje voor pappa, zo begonnen we de eerste helft. Lichten uit en tv aan. Tot de rust hebben we het zo volgehouden. Joran vond (en dat zegt hij dan ook) een leuke dag.

Dinsdagavond is Petra met Norina naar de sauna geweest. Joran vindt dit maar raar. In je nakie lopen en er dan nog voor moeten betalen ook.

Woensdagmiddag waren opa en oma op bezoek. Oma komt speciaal om samen met Joran appeltaart te bakken. Samen appeltaart bakken doen ze al jaren en Joran heeft daar echt lol in.

Stefan hebben we de halve week niet gezien. Van maandag tot en met donderdag korfbalkamp. Momenteel ia hij erg fanatiek met waterpolo. Hij doet nog steeds mee met de (intensieve) waterpolotraining van kring Gelderland en traint ook met de jeugd van Flevo mee. Dat is natuurlijk erg stoer. Ramon heeft een relaxte herfstvakantie. Speelt veel met Joran op de pc en gaat elke dag trainen voor waterpolo of zwemmen.

Met Petra en mij gaat het redelijk. We hebben wel het gevoel dat we veel wachten, wachten waarop? Het vooruitzicht dat we in januari hadden, op mogelijk nog een paar leuke maanden als de bestraling zou aanslaan, hebben we nu niet meer. We kunnen ook niet veel, Joran is het liefste thuis.

20 oktober

"Hoe is het met Joran?" wordt elke dag aan ons gevraagd. De afgelopen twee maanden moeten we steeds antwoorden dat het niet zo goed gaat.

Vanaf de Curaçaoreis in maart is het met Joran alleen maar beter gegaan. Hij ging weer hele dagen naar school en speelde waterpolo. De tandem kon aan de kant en Joran stapte weer op zijn fiets. Tijdens en na de de vakantie in Rhodos, in juni, was hij weer zowat de oude. Eind augustus gaat het opeens een stuk minder. Vanaf 4 september zijn we met dexamethason gestart. Eerst twee keer dagelijks 1.5 milligram, maar dat bleek niet genoeg want hij ontwikkelde nog steeds uitval, was misselijk en moest overgeven. Vanaf 8 september twee keer dagelijks 3 milligram dexa. Daarna gaat het redelijk. De uitval neemt niet exponentieel toe, maar toch wel geleidelijk een toename.

Vorige week vonden wij dat Joran harder achteruit ging, Het lopen gaat moeizamer en het praten/eten wordt moeilijker doordat zijn tong niet goed werkt. Woensdag hebben we contact gehad Met dr. Gooskens, onze neuroloog, en we konden donderdag bij hem terecht. Gooskens nam weer alle tijd voor ons en we hebben lang gesproken over beslissingen die we, in alle onzekerheid, nu nog kunnen nemen. We hebben samen de besloten om komende week te gaan starten met Temozolomide. Dit is een chemo die in pilvorm gegeven kan worden. Door de haematoloog van het WKZ wordt een doseringsschema opgesteld. Eerst een lage dosis Temodal, een merknaam van een medicijn met temozolomide, om te kijken hoe Joran hier op reageert.


Bij ons staat het welbevinden van Joran voorop. Dat is onze graadmeter. Hij zal achteruit gaan, maar als hij van de Temodal ziek wordt en / of niet meer kan functioneren dan stoppen we gelijk met het middel. We beseffen dat alles wat we nu doen palliatieve zorg is, zorg om Joran zo prettig mogelijk naar het einde te brengen. Het klinkt (en is ook) keihard, maar we kunnen het niet anders opschrijven. Wij kiezen voor Joran. Joran hoeft niet voor ons (leest u dit alstublieft goed) langer te leven: een verlenging van weken ten koste van meer pijn en ziekte als gevolg van Temodal mag niet. Als Temodal bijvoorbeeld een keuze tussen wel of niet naar school gaan zal betekenen, stoppen we. We hebben dit alles ook doorgesproken met Gooskens en onze huisarts, zodat we op één lijn zitten en de grenzen worden bewaakt. Onze huisarts is een grote steun voor ons we hebben een erg goed contact met hem. Hij komt iedere week langs om Joran te zien en om met ons te praten. Ook onderhoudt hij regelmatig contact met Gooskens.

Jorans bloed zal bij gebruik van Temodal wel regelmatig gecontroleerd moeten worden. Ook hierin willen we Joran zo min mogelijk met de controles belasten. De bloedcontroles kunnen bij de huisarts.

De vooruitzichten voor Joran zijn, redelijkerwijs gezien, 2 tot 3 maanden. We zullen het altijd verliezen, dat maakt het nu erg moeilijk.
Ondanks alles hebben we met z'n allen gelukkig ook veel plezier. We hebben net een spelletje Monopoly gespeeld, wat Joran zo leuk vindt. De uitdrukkingen op zijn gezicht en af en dan een echte lach van plezier, daar genieten we enorm van. Komende week zijn ze vrij, herfstvakantie. We gaan vast nog wel wat leuke dingen doen, maar ook lekker thuis spelletjes spelen.
Afgelopen week belde Miquel, een klasgenootje, met de vraag of Joran kon komen spelen. Joran houdt veel af maar nu vond hij dit prima. Miquel kwam woensdagmiddag na school een hapje eten. Als hij tijdens het eten aan Joran vraagt of hij zal helpen met het smeren van een boterham ontroert ons dat. We blijven 's ochtends regelmatig een uur in de klas om bij Joran te zijn. Onopvallend doen we dan een klusje voor de juf of helpen we Joran. We zien dan dat de kinderen in de klas heel lief voor Joran zijn en hem helpen zonder dat het voor Joran opvalt. We koesteren deze momenten en hebben groot respect voor zijn klas en de juf.

13 oktober

Vrijdag (12 oktober) mocht Joran iets meenemen naar school voor het project "laat zien en vertel". Hij heeft zijn konijn Pieter meegenomen. Joran heeft Pieter gekregen toen hij in het ziekenhuis lag. In de klas heeft Joran over Pieter verteld. In het album (zie hieronder) enkele foto's uit de klas. Omdat het voor Joran lastig is om te schrijven gebruikt hij een laptop met hierop de lesstof die ook in de klas wordt behandeld. Zo kan hij goed meedoen en dat geeft hem voldoening.

's Avonds is Joran naar het feestje van Nick geweest. Hier was zijn halve klas aanwezig en Joran heeft het erg leuk gevonden. We vinden het fijn dat hij nog zo'n plezier kan hebben. Joran was om half elf terug en erg moe.

Zaterdag (13 oktober) zijn we wezen zeilen met Jan en Wil. Mede door het fantastische weer hebben we een heerlijke dag gehad. Joran was ontspannen en goedlachs. Hij heeft samen met Ramon ook nog een uurtje op het voordek geslapen. Jan en Wil bedankt!

Door op onderstaande foto te klikken een link naar de foto's van afgelopen vrijdag en zaterdag. Klik daarna op "diavoorstelling".

In de klas en Zeilen

10 oktober

Joran is momenteel redelijk stabiel. 's Ochtends gaat hij naar school en 's middags zit hij rustig te spelen of tv te kijken. 's Avonds vroeg naar bed.

In de week dat we naar Villa Pardoes zijn geweest hebben zijn klasgenootjes een dagboek gemaakt voor Joran met lieve berichtjes en leuke verhaaltjes. Als je dan ook nog hoort dat de kinderen erg zorgzaam zijn voor Joran en hem waar mogelijk helpen is het erg plezierig dat hij nog naar school wil. Voor vrijdagavond aanstaande is Joran uitgenodigd voor een verjaardagsfeestje, hij verheugt zich er enorm op.

Afgelopen zaterdag hadden de pupillen een waterpolowedstrijd. Evenals drie weken geleden wil hij absoluut meespelen. We weten dat dit niet zal lukken, maar moeten we hem dan tegenhouden? Misschien lukt het toch even, al is het maar een half minuutje. Bij aankomst bij het zwembad wil hij geen hand van zijn vader. Onzeker loopt hij naar het zwembad, trapje op, naar de kleedkamer. Ik mag niet mee om te helpen. Na drie minuten even om het hoekje gegeken van het kleedhokje. Joran heeft zichzelf zelf omgekleed. Aan mijn hand naar het zwembad. Inzwemmen in het instructiebad, zwemslagen oefenen, balletje gooien. Hij doet het en hij wil zo graag.

Tweede partje van de wedstrijd mag hij meepoloën. Hij springt in het water, komt onder water en verslikt zich. Tranen in zijn ogen, hij gaat eruit: "het lukt niet". Je bent zó verdrietig maar ook ontzettend trots op je zoon. Joran gaat bij de wisselspelers zitten om de wedstrijd mee te maken en zijn team aan te moedigen.

Zaterdagavond lekker voor de tv gehangen.

Zondag zijn we naar de Apenheul geweest. Lekker gewandeld met Joran in de rolstoel. Hij kan niet meer zonder. Stefan en Ramon zijn erg lief voor hem en laten hem niet alleen. We hebben een leuke middag gehad.

5 oktober, Villa Pardoes

Vanochtend zijn we teruggekomen uit Kaatsheuvel. We zijn een week in Villa Pardoes verbleven. In normale omstandigheden mag je hopen hier nooit als gast te komen, voor gezinnen met een ziek kind is het hier geweldig. Niet alleen voor Joran maar ook voor Stefan en Ramon is het een goede week geweest. Met jongens en meisjes uit de andere gezinnen hebben ze de hele week opgetrokken en plezier gemaakt. Oma Kuipers is tot dinsdagmiddag blijven logeren.

Joran heeft afgelopen week een redelijk goede week gehad. Hij heeft wel erg veel geslapen. Niet alleen in bed, maar ook geregeld in de stoel of op de bank. Voor het rondbanjeren in de Efteling bood de rolstoel uitkomst. We gaan voor thuis ook een rolstoel regelen.

We hebben leuke uitjes gehad. Hoogtepunt was het bezoek aan bakkerij Piekfijn op donderdagmiddag. De kinderen hebben twee uur in de bakkerij onder leiding van bakker Toon broodjes gebakken. Het plezier straalde van de gezichten van kinderen (en ouders) af. Donderdagavond was er een optreden van de plaatselijke zanger van het levenslied, Peter van der Velden (binnenkort in Ahoy). Daarnaast zijn we nog naar Beekse Bergen geweest en hebben we een verassend leuke rondvaart gemaakt. Ook het bezoek van een echte verhalenverteller was een topper.

Villa Pardoes heeft ons goed gedaan. De mede-gasten en de inzet en vriendelijkheid van staf en de vele vrijwilligers hebben ons verblijf onvergetelijk gemaakt.

Door te klikken op onderstaande foto wordt je doorgelinkt naar de foto's van de afgelopen week. Klik daarna op "diavoorstelling".

Villa Pardoes