30 september, naar De Kuip

Vanochtend ben ik even in Nijkerk omdat Stefan de kringtraining in Bad Bloemendal persé niet wilde missen.

We zijn vrijdag aangekomen in Villa Pardoes. Vanuit Villa Pardoes moeten we een kleine weg oversteken en kunnen we door een poortje aan de achterzijde van het park de Efteling op. Villa Pardoes bestaat uit acht appartementen. Deze zijn groot, vrolijk ingericht en van alle gemakken voorzien. Daarnaast is er centraal een ruimte waar we als we willen de andere bewoners kunnen ontmoeten. Het geheel wordt gerund door honderd vrijwilligers en een aantal vaste stafleden. Alles kan en mag en niets moet. De jongens vermaken zich prima.

Gisteravond zijn Petra en ik met Joran naar Feyenoord - Heerenveen geweest. In een uitverkochte Kuip, op het ereterras. Wat een enorme sfeer, gezang en gejuich. Af en toe oorverdovend. Daarbij was het een hartstikke leuke wedstrijd (2-0 voor Feyenoord). Joran gaf regelmatig zijn commentaar (overspelen, schieten!, mooie pass) en hij genoot. In de rust in de bestuurskamer van de club van een hapje en een drankje genoten. Een heerlijk avondje.

26 september

Afgelopen zondag (23 september) was een heerlijke dag. Wandelen en fietsen zit er helaas niet meer in. Met Bert en Norina en de kinderen zijn we wezen eten in pannenkoekenrestaurant Ossenstal in de bossen van Epe. Wat uniek lekker waren de pannenkoeken! Daarna nog in Garderen op een terrasje een lekker ijsje gegeten.

Dinsdagochtend is Joran naar school geweest. Petra heeft in de klas meegeholpen en genoten van de sfeer in de klas. Joran werkt op de laptop en is enorm gedreven om zijn opdrachten af te krijgen. Hij wil persé zijn sommen en taallesjes afmaken. Voor de rest was Joran de hele dag erg goed in zijn doen: kletsen, commentaar leveren en lachen. Het enige gemis (voor ons) is dat er geen vriendjes komen spelen. In zijn goede tijd waren er elke dag vriendjes over de vloer, nu wil hij dat, ondanks enig aandringen van ons, niet. Jammer.

Om zeven uur 's-avonds heeft Joran het wel gehad. Voorlezen uit Harry Potter en daarna de Ipod aan met hierop luisterboeken van Harry Potter. Joran begint slechter te slapen. Als hij wakker wordt zet hij de Ipod aan en dat ding slaat niet automatisch af. Via de intercom genieten we de hele nacht mee. Hier moeten we echt wat op verzinnen. Omdat Joran erop vertrouwt dat je naar hem toegaat zodra hij roept en hij moeilijk alleen de trap afkomt, kunnen we de intercom niet afzetten.

Vandaag is een zelfde dag als gisteren. Joran is lekker op zijn gemak. Op school heeft hij topografie gehad en dat moeten we weten. Hij repeteert regelmatig de waddeneilanden en andere plaatsen in Nederland. Hij kijkt erg uit naar de fancy-fair van zijn school morgenavond en dan vooral de poffertjes die daar worden gebakken. Eten heeft vanwege de dexamethason weer zijn meer dan bijzondere belangstelling.

Vandaag ook even bezoek van Juf Josief gehad en we hebben bijgepraat over Joran. Josien vertelde dat WKZ binnenkort een bijeenkomst heeft voor leerkrachten met een ernstig zieke leerling in de klas. De ONS gaat daar ook met een kleine delegatie naar toe. Gisteren hebben Josien en Irma even met de klas gesproken over Joran, nu het met hem wat minder gaat. De reactie van de leerlingen is ontroerend. We zien en voelen dat alle leerkrachten en klasgenoten die om Joran heenstaan op een heel bijzondere manier met hem omgaan.

Vrijdag gaan we naar Villa Pardoes en we hebben ook de kaarten binnen voor Feyenoord - Heerenveen van aanstaande zaterdag.

Hieronder foto's van voorjaar / zomer 2006.

22 september, naar Paul de Leeuw

Afgelopen voorjaar zijn we met z'n allen naar een uitzending van Mooi! Weer de Leeuw geweest. Joran heeft dat fantastisch gevonden. Vorige week aan de redactie gevraagd of we met z'n vijfen nóg een keer mochten komen, en dat kon! Vanmiddag naar Almere gereden. Bij de studio hoefden we na binnenkomst niet in de rij te staan en er waren zelfs plaatsen voor ons gereserveerd op een prima plek. Joran kreeg een envelop met een foto van Paul de Leeuw met een handtekening. De twee uur vlogen voorbij, in zo'n enthousiaste sfeer verveel je je geen moment. Na de uitzending heeft Paul de Leeuw nog een aantal nummers gezongen (met een opkomend traantje van ons bij het nummer Medeleven) en vervolgens gingen we met een goed gevoel weer naar Nijkerk.

20 september

Vanochtend is Joran naar school geweest, vanmiddag thuisgebleven en heeft hij bezoek van tante Gerda en oma uit Groningen gehad. Ramon heeft deze week een pretrooster en is veel thuis. Joran vindt het heerlijk als zijn grote broer bij hem in de buurt is.

Joran is vandaag weer beter aanspreekbaar, toont meer interesse in zijn omgeving en kletst gezellig. Als Joran in een narrige bui is kan hij elke vraag of opmerking afdoen met: "Ja Joh" (je moet het hem horen zeggen). Met deze woorden kan hij elk gesprek smoren, het interesseert hem dan schijnbaar niet meer wat je zegt en hij zal ook niet meer antwoorden. Maar, zoals eerder gezegd, met Jorans humeur is het vandaag goed gesteld.

Joran kijkt uit naar zijn wekelijkse trommelles. Na trommelles zegt hij in de auto: "die meneer (Marcus) is een aardige man". Rond zessen wil Joran altijd naar Smart-kidz (een quiz voor kinderen) kijken. Daar onderbreekt hij zelfs zijn spaghettimaal voor. Vooruit maar. Petra gaat weg om zwemtraining te geven, Joran eet snel verder en kijkt vervolgens naar het Jeugdjournaal. Hij is erg leergierig en met zijn commentaar zijn dit leuke momenten. We lachen met elkaar. Nu gaan we met z'n tweeën naar de voetbalwedstrijd Zagreb-Ajax kijken.

18 september

De afgelopen twee dagen gaat het redelijk goed met Joran. Hij krijgt wel iets last van duizeligheid en tegen de avond is hij erg moe. Hij slaapt gelukkig goed, zowat de klok rond. Joran is vandaag voor het eerst dit schooljaar de hele dag naar school geweest. Omdat hij het met schrijven niet kan bijhouden en zijn schrift niet duidelijk genoeg is kan hij nu gebruikmaken van een laptop. Dit gaat heel goed. School is voor Joran belangrijk, hier vindt hij zijn vriendjes en afleiding.

Vanmiddag hebben we (Jaco en Petra) in het WKZ een gesprek gehad met onze huisarts en de neuroloog. Communicatie (excuus voor dit vreselijke woord) is erg belangrijk. De artsen moeten weten wat wij belangrijk vinden en wij moeten weten wat mogelijk is. Wij hebben een goed gevoel, en meer dan dat, bij de mensen die ons bijstaan.

Stefan gaat morgen met schoolkamp, op de fiets naar Zeewolde. Vanavond hebben we alles (behalve een emmer water voor een eventuele lekke band) van het lijstje "mee te nemen spullen" verzameld. Met een "Blue Man" voor de Bonte Avond in zijn tas kijkt hij uit naar de komende dagen.

Hieronder een foto van Stefan met z'n beste vrienden Tom en Luuk vlak voor het vertrek naar Zeewolde (foto van 19 september).

16 september, Flevo-kamp

Afgelopen weekend was Flevo-kamp. Wij hebben twijfel of Joran mee moet gaan, of het wel goed voor hem is. Zelf wil hij absoluut mee. Petra is begeleidster en het hele weekend aanwezig. Jaco zal er overdag voor Joran zijn. Joran oogt soms wat mat en aan sport en spel doet hij niet meer mee. Toch heeft hij zich goed vermaakt. Zaterdagavond was "de bonte avond" van de jongens en meiden en bij de optredens kwam er weer een volle lach op Jorans gezicht.

Zaterdagmiddag speelden de pupillen hun eerste polowedstrijd van het seizoen. Joran had het er al twee dagen over: hij wil meedoen. Een enorme doorzetter en hij vindt waterpolo zó verschrikkelijk leuk. Dan toch maar meegenomen naar het zwembad in Nijkerk. Zwembroek aan en zwembril op en Joran gaat inzwemmen. De eerste slagen ogen goed, maar hij houdt het niet lang vol. Als je dit vergelijkt met juni, met de clubkampioenschappen, zie je nu een heel andere jongen.

Intussen aan Harry, de coach, de situatie uitgelegd. Joran wil heel graag poloën. Doe hem erin, al is het maar een half minuutje. Na het inzwemmen wil Joran opeens niet meer. Waarom niet? Hij houdt het niet vol, wordt benauwd, zegt hij. Daar zit hij dan op een stoeltje, alleen. Ik zeg tegen Joran dat het goed voor het team is als hij wel bij de wisselspelers aan de rand van het bad gaat zitten. Hij doet dit en juicht mee met het team als ze winnen. Een fijne middag was dit.

Vanochtend is Joran met Jaco mee naar huis gegaan. Hij heeft geen puf om met de hele Flevo-groep te gaan zwemmen. Joran ligt nu lekker te badderen en straks gaan we een dvd'tje kijken.

We hebben bericht ontvangen dat we met het gezin een week naar Villa Pardoes kunnen. Gelukkig kunnen we er snel terecht. We gaan van 28 september tot en met 5 oktober.

12 september

11 september

Joran is vanochtend naar school geweest, vanmiddag toch maar thuisgebleven. Hij is in opperbeste stemming en kletst gezellig over van alles en nog wat.

10 september

Joran heeft gisteren (zondag) een goede dag gehad. Vanochtend is Joran naar school geweest maar na klachten van hoofd / buikpijn en pijn in zijn benen heeft Petra hem opgehaald. Nu ik dit stukje schrijf (16.00 uur) is Joran in redelijke stemming. Hoe hij zich precies lichamelijk voelt is erg moeilijk te peilen.

Vanmiddag zijn Petra en ik (zonder Joran) naar de kinderneuroloog, dr. Gooskens, geweest. We hebben met hem een goed gesprek gehad over het mogelijke verloop van de ziekte, de behandeling en alles wat daarmee samenhangt. Belangrijk was voor ons te weten wat de overwegingen zijn om nu nog geen Temodal (een chemo) te geven aan Joran. Alle nadelen, afgezet tegen het welbevinden van Joran, die aan de inzet van dit medicijn zijn verbonden zijn heel duidelijk uitgelegd. Daarna zijn we bij dr. van Es, de radiotherapeute geweest. Zonder afspraak, maar ze nam alle tijd voor ons. Ook zij was heel duidelijk in haar uitleg over het behandelproces en, oneerbiedig gezegd, de randverschijnselen rond de ziekte van Joran.

We merken dat de volstrekte openheid (we kunnen werkelijk overal over praten) van de WKZ- artsen en onze huisarts ons heel veel vertrouwen en rust geeft. Vertrouwen in de mensen om ons heen hebben we nodig om de komende tijd "goed" door te komen.

8 september, oma Kuipers is jarig

De dag begon om 7 uur. Joran is misselijk. Petra geeft hem 1,5 mg dexamethason, hopelijk gaat de misselijkheid over. Een kwartier later moet Joran spugen, weg medicijn. Nog maar een keer 1,5 mg gegeven. Joran wordt misselijk als hij zijn ogen dichtdoet. De misselijkheid komt dus van duizeligheid af. Verdorie, weer iets erbij. Gisteren zagen we dat Joran regelmatig naar links insukkelt, wegvalt. Even, en dan richt hij zijn hoofd weer op.
We hebben de huisarts gebeld, die was er om 9 uur. De dosis wordt verhoogd naar 2 * 3 mg per dag. Daarbij nog zetpilletjes voorgeschreven tegen de misselijkheid. Hopelijk helpt dit alles, zodat Joran zich minder beroerd voelt.


Het is allemaal zo onwerkelijk. Soms voelt het of je naar een film kijkt waarin je gezin de hoofdrol speelt in een fictief verhaal. De ene keer lijkt het of je zonder gevoel over Joran praat en ook denkt, je zet een knop om. Een andere keer "triggert" een klein, gewoon moment of een gedachte je emoties. Joran zit dag en nacht in je hoofd. De ziekte van Joran is in uitkomst duidelijk en onontkoombaar. Met deze gedachte te kunnen leven is onbegrijpelijk, maar we moeten wel. Daarnaast mogen we niet vergeten dat we nog de kans hebben gekregen om de afgelopen maanden heel veel leuke dingen te doen en heel bewust en intens de momenten met Joran hebben beleefd. Laat dit de komende tijd ook nog zo zijn.


Vandaag is oma 73 jaar geworden. We laten het (uiteraard) helemaal van Joran afhangen of we naar Groningen afreizen. Joran wil heel graag, hij wil graag zijn neven en nichten zien. Na de korfbalwedstrijd van Stefan zijn we vertrokken. Joran is duidelijk opgeknapt. In de auto hebben we een bedje voor hem gemaakt voor de terugweg. We zullen niet al te lang bij oma blijven.


Bij oma heeft Joran zich goed vermaakt. Zijn broers en neven houden rekening met hem. Joran heeft zelfs nog verstoppertje met ze gespeeld. Ook nog leuk Skip-bo gespeeld en heeft het koppel Joran-Ramon gewonnen van het koppel Leon-Miranda. Veel foto's gemaakt. Hierboven foto's van Joran met oma en enkele aanwezige neven en nichten.
Vanavond zijn we om 9 uur thuis. Joran is moe en gaat gelijk naar bed.

6 september, zweefvliegen

Vandaag gaat het dan gebeuren: Joran gaat zweefvliegen. We hebben van Cees Calkhoven twee tickets gekregen. Eén voor Joran en één voor.... Joran! Vanochtend is Joran tot de pauze naar school geweest. Daarna met Stefan en pappa en mamma naar Apeldoorn, vliegveld Terlet. Cees, Norina en Jeroen zijn er ook.

Boven het prachtige terrein zagen we al zweefvliegtuigen. We zijn met de auto naar de startplek toegereden, hebben even gewacht en toen kwam de piloot. Joran gaat achterin het zweefvliegtuig zitten. Lier wordt vastgemaakt en het vliegtuigje wordt stijl naar boven getrokken. Prachtig! Er is niet veel thermiek dus na ruim vijf minuten komt Joran weer keurig naar beneden.

De volgende vlucht gaat in een instructie(zweef)vliegtuig met een kleine motor. Joran zit naast de piloot. Nu zijn ze niet meer afhankelijk van de thermiek en het vliegtuig verdwijnt hoog in de lucht richting Arnhem. Na een kwartier landen ze veilig. Joran heeft niet veel verhalen, maar glundert wel. Hij wil nog wel even kwijt dat het beter is dan de KLM.

Bedankt Cees, we hebben een heerlijke middag gehad die we niet zullen vergeten. Door op onderstaande foto te klikken krijgt je een link naar de foto's van het zweefvliegen, klik daarna op "diavoorstelling".

Trommelen is voor Joran een serieuze bezigheid, Joran oefent iedere dag. Hij is dan ook met zichtbaar plezier vanmiddag weer naar de trommelles van Marcus geweest.

Foto's zweefvliegen

5 september

Vanmorgen om half negen belde Dr. Gooskens met het goede bericht dat de CT-scan geen aanwijzingen geeft voor drukverhoging door afvloedbelemmering (gelukkig nu geen drain). We zijn inmiddels begonnen met geven van de dexamethason. Volgens ons reageert Joran hier nu al iets op. Het praten gaat beter dan gisteren. We hopen dat dit zo blijft.

Het zweefvliegen van vanmiddag gaat niet door vanwege het slechte weer. Morgen krijgen we een nieuwe kans. We hopen dat de weergoden ons dan beter gezind zijn.

Na twee heftige dagen gaat het wel weer. We proberen de trein op de rails te houden. Dit is niet makkelijk, maar we we moeten door.

4 september

Met Joran gaat het de afgelopen dagen steeds minder. Zijn motoriek holt achteruit en hij praat erg onduidelijk.

Vandaag zijn we bij dr. Gooskens, kinderneuroloog in het WKZ, geweest. Hij heeft Jorans reflexen onderzocht / bekeken en met Joran gepraat over hoe hij zich nu voelt. Om uit te sluiten dat er sprake is van een blokkade van de afvoer van vocht uit de hersenen is er een CT-scan gemaakt. Gooskens heeft dexamethason voorgeschreven.

Al met al zien we nu dat het met Joran bergafwaarts zal gaan. We hopen, met alle beperkingen, nog op een goede tijd, maar hebben begin dit jaar ervaren wat voor een rotmedicijn dexamethason is. Joran zal hierdoor weer veranderen, niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk.

En nu? We voelen ons onmachtig en geslagen. Echter, we realiseren ons dat we niets anders kunnen doen dan het Joran zo prettig mogelijk te maken in de komende tijd. Hierover hebben we vanavond ook met zijn Ramon en Stefan gesproken. Dat we Joran niet altijd gelijk zullen behandelen als zijn broers begrijpen ze.

Joran intussen is verschrikkelijk lief. We knuffelen hem voordurend, en hij blijft zijn lachende ogen (gelukkig) houden. Tussen alle treurnis ook nog een leuk moment vandaag. Nadat we uit het ziekenhuis kwamen belde er een mevrouw van Feyenoord. Joran mag op een speciale plek op 29 september naar een wedstrijd van Feyenoord in de Kuip kijken. Toen ik het Joran vertelde begon hij te juichen. De mevrouw heeft daarna vervolgens nog een tijdje met Joran gesproken. Wat ze hem beloofd heeft???