30 juni, ritje met de zijspan

Vandaag is Jan Staal geweest met zijn BMW-zijspan uit 1955. Joran werd opgehaald voor een ritje. Bert van den Hoorn, Lammert en Jeroen waren ook mee. Joran in de zijspan. Erg spectaculair, vooral de rotondes en bochten. De zijspan lift dan een meter omhoog. Jan en Bert bedankt!!

28 juni

Alweer donderdag, de weken vliegen. Het is nu een half jaar geleden dat we hoorden van Jorans tumor. Er is erg veel gebeurd. Aan de ene kant wil en moet je genieten dat Joran goed in zijn doen is, aan de andere kant neemt het gewone leven ook weer zijn gang. Het is daarom goed dat we met z'n allen weer op vakantie gaan en als gezin bij elkaar zijn. "Pluk de dag" is een mooi spreekwoord, maar het is nog een hele kunst om vervolgens ook zo te leven.
Gisteren zei Joran tijdens het avondeten "ik heb toch een ziekte die maar één keer per jaar voorkomt? Dat mag dan wel in de krant komen te staan". We proberen hierover met hem te praten: het komt wel vaker voor, een paar keer per jaar. We vragen hem of hij het er op school over had gehad. Dat was niet zo, en Joran ging over op een ander onderwerp. Joran had die ochtend waarschijnlijk in de klas verteld dat hij weer op vakantie ging tijdens schooltijd. Hij ziet zijn ziekte meer als een iets dat bij zijn leventje hoort. Iets chronisch, je hebt er niet al te veel last van maar het is wel bijzonder. Helemaal als het maar één keer per jaar voorkomt.

Afgelopen weekend ben ik met Ramon op de motor naar de "Peppers" geweest in Nijmegen. We hebben een erg leuke en energieke avond gehad. Wat een band! Maandag is Ramon begonnen met de repetitieweek, de laatste etappe van het schooljaar. We hebben goede hoop dat hij naar klas vier gaat. Na alles wat er gebeurt is, met alle ups en downs, een bijzondere prestatie.
Vanavond hadden we het eerste gedeelte van de clubkampioenschappen van Flevo. Joran heeft goed gezwommen en evenaarde zijn tijden van eind 2006. Het gaat dus écht goed met hem. Heel bijzonder, hadden we niet kunnen denken een paar maanden geleden. 

Morgen viert Stefan (eindelijk) zijn kinderfeestje. Hij gaat met 5 jongens en 5 meiden zwemmen in de Eemhof. Overmorgen wordt het waarschijnlijk een motordag. Dit jaar niet naar de TT: als het weer meewerkt wordt Joran door Jan Staal met de zijspan opgehaald om een ritje te gaan maken.

Na enig gepruts heb ik een gisteren een filmpje van het zwemmen met dolfijnen (Curaçao, 11 maart 2007) in elkaar gezet. Kwaliteit is niet 100%, maar wel leuk om te zien.

23 juni

Vandaag is oma Kuipers naar huis gegaan. 's-Avonds leuk met z'n allen naar Nederland-Servië gekeken en veel gejuicht!

20 juni, uitslag MRI

Vandaag hadden we een afspraak in het WKZ met de radiotherapeut. Joran was hier niet bij. We hebben de MRI van vorige week bekeken en besproken. Dat zag er goed uit, in de zin dat we in de gegeven situatie niet veel beter kunnen wensen. Het gebied waarin de tumor zit was aan alle kanten iets "gekrompen". Daarnaast hebben we uitgebreid gesproken over alternatieve en niet-alternatieve therapieën. Positief was ook dat Joran voor de vlucht naar Rhodos geen dexamethason hoeft te slikken.

17 juni

Afgelopen week hebben we e-mail contact gehad met een prof van de Universiteit van Leuven. Hij onderzoekt en ontwikkelt nieuwe behandelwijzen (waaronder tumor-vaccinatie) voor de bestrijding van hersentumoren. Veelbelovend, zo blijkt ook uit alle berichten die wij hierover hebben gelezen. Over een eventuele behandeling van het soort tumor dat Joran heeft was hij echter duidelijk: tumor-vaccinatie is dan niet mogelijk. We zijn wel uitgenodigd om, als wij daar behoeft aan hebben, eens langs te komen.

De mededeling dat er geen uitzicht bestaat op genezing hebben we eind december 2006 ontvangen. Het duidelijke bericht uit België kan / mag dan ook niet opzienbarend zijn. De duidelijkheid van het WKZ en nu weer uit België geeft ons, en dat kan vreemd klinken, weer enige rust. Alle meningen en halve meningen en behandelmethoden met "opzienbare resultaten" die op internet zijn te lezen kunnen je uitputten. Dat hebben we inmiddels ervaren. Bij dit alles hebben we het geluk van een enorm meelevende en meedenkende huisarts, die regelmatig langskomt om even bij te praten.

We hebben nog geen uitslag van de MRI ontvangen.

Deze week is oma Kuipers uit Groningen logeren en afgelopen nacht is Luuk, Stefan's vriend, blijven slapen. Joran geniet van hun aanwezigheid. Joran heeft een nieuwe uitdaging: winnen van zijn broers met poker. Er wordt gespeeld om "echt" (monopoly) geld.

11 juni, MRI-scan

Vorige week maandag hadden we een afspraak bij de kinderneuroloog in het WKZ. Joran had toen drie weken van enige ochtendmisselijkheid achter de rug. Vanwege de zorg dat de tumor weer meer ruimte zou innemen is door de neuroloog besloten om een MRI-scan te laten maken. Mogelijk dat Joran's misselijkheid in combinatie met de info uit de scan zou leiden tot het weer toedienen van medicijnen.

Afgelopen week was Joran echter weer in redelijke doen. De misselijkheid is er af en toe nog wel maar niet in de mate van de periode daarvoor.

Vanmiddag is de MRI geweest. Even daarna hadden we een gesprek met de neuroloog. Toen hij hoorde dat Joran minder misselijk was, vond hij het niet noodzakelijk om de foto er gelijk erbij te halen. Acuut met medicatie begin is nu toch niet aan de orde. Hij zou de foto dan rustig kunnen (laten) bekijken en vergelijken met de scan uit december 2006. In de loop van deze week zal hij ons informeren wat het behandelteam van de scan vindt. Ons werd nogmaals op het hart gedrukt dat, hoe de scan er ook uit zou zien, de behandeling van Joran wordt gedaan aan de hand van het klinisch beeld. Ofwel: "Ik behandel geen foto, ik behandel Joran". Aan het eind van het gesprek kwam de arts-assistent binnen met de mededeling dat de tumor kleiner was dan voor de bestraling. Ze praatte iets voor haar beurt omdat de neuroloog nog niet had gekeken, maar voor ons was het in ieder geval geen vervelende medeling, maar nogmaals... het gaat niet om de foto, maar ....

Wij zijn bijzonder tevreden over de behandeling van Joran in het WKZ. De neuroloog voelt precies onze gedachten aan en hij is zeer open. Alles is bepreekbaar. Niets wordt overhaast gedaan en elke stap wordt door hem gemotiveerd en met ons besproken. We laten nu aan Joran of hij bij de gesprekken met de neuroloog aanwezig wil zijn. Joran is vanmiddag, evenals vorige week, bij het hele gesprek aanwezig geweest. We hopen hier goed aan te doen. Het is, zo denken wij, goed voor het vertrouwen tussen Joran en zijn pa en ma.

Aan Joran is niets te merken van een intensief middagje ziekenhuisbezoek. Drie kwartier stil liggen in een lawaai makende en ratelende MRI: hij draait er zijn hand niet voor om. Aangeprikt worden voor een flink infuus: hij lacht erbij. Daarbij nog eens de grappige opmerkingen die hij maakt. Joran geeft ons moed en kracht om verder te gaan.

Vanmiddag, na terugkomst uit het ziekenhuis, hebben we definitief een vakantie naar Rhodos besproken. Op 5 juli vertrekken we. Omdat op deze datum geen gewone stoelen meer beschikbaar waren vliegen we pisklas (volgens Stefan). Afgelopen week zaten we in een dip, nu hebben we weer enig vooruitzicht.

Inmiddels is Joran ook met drumles begonnen bij de plaatselijke fanfare. Thuis oefent hij al op een oefendrum. Een "echt" drumstel is inmiddels via internet aangeschaft.

7 juni, sportdag

Vandaag heeft Joran sportdag van school gehad. Erg warm, maar ook erg veel plezier. Aan alles meegedaan, behalve de 10-minutenloop. Hij zit dus lekker in zijn vel en het is alweer de derde dag achteréén dat hij niet misselijk is. Geeft ons toch weer moed.

Maandagmiddag heeft Joran een MRI in het WKZ. Onder schooltijd, dus ze hebben goed geluisterd naar de eis van Joran. We hebben hem voorbereid dat hij drie kwartier moet stilliggen in een "tunnel", net als de vorige keer (in december). Zo het er nu naar uitziet vindt hij dat geen enkel probleem. Is maar goed ook, anders zou hij onder narcose moeten en in een nacht in het ziekenhuis heeft hij, zo denken wij, geen zin in.

5 juni

Joran was vandaag niet misselijk, heeft lekker gegeten en is de hele dag naar school geweest. Vanmiddag is Lize wezen spelen. Vanavond heeft Joran meegedaan met een prijsvraag op schooltv.nl. Ook heeft hij allerlei filmpjes gekeken, heeft papa ook weer wat bijgeleerd.

4 juni, afspraak WKZ

Vandaag zijn we naar het WKZ geweest voor ons periodieke gesprek met de kinderneuroloog. We waren in een mineurstemming. Joran heeft de afgelopen drie weken regelmatig last van ochtendmisselijkheid. Daarnaast heeft hij soms wat hoofdpijn en is het praten volgens ons wat onduidelijker geworden. Joran heeft vanmiddag ook gespuugd. Erg vervelend allemaal. Het komt toch niet nu al terug?

De neuroloog dacht dat de verschijnselen misschien verband houden met ontwenning van de medicijnen. Mogelijk kunnen we wat meer zekerheid krijgen van een MRI. Joran krijgt deze week of begin volgende week dan ook een MRI met contrast.

Daarnaast hebben we met de neuroloog besproken wat de mogelijke verdere stappen kunnen / zullen zijn. Ook hebben we gevraagd of nu al niet wat gedaan kan worden. We zijn bij vlagen onzeker of we wel alles proberen wat mogelijk is. De neuroloog heeft ons op dat punt voorlopig enige gemoedsrust gegeven. Alles wordt stap voor stap bekeken. Té vroege medicatie (te denken valt aan chemo) kan nadelige effecten hebben en vroegtijdig de kwaliteit van leven ernstig verminderen. Dat is iets wat je niet wilt. De neuroloog benadrukte vervolgens weer dat alles in het team wordt besproken en dat alle stappen met ons, maar ook in het team besproken wordt, met wie we ook spreken.

In de auto op weg naar Utrecht zei Joran dat hij z'n Gameboy meenam voor in de wachtkamer. "Jullie kunnen dan over mij praten als ik er niet bij ben". Nooit hebben we hierover met hem gesproken, maar hij beseft het donders goed. We hebben tegen hem gezegd dat hij er gewoon bij mag zitten als hij dat wil. Dat heeft hij ook gedaan en had ook het nodige commentaar op het gesprek. Een MRI vond hij prima, zolang het maar onder schooltijd is. Als Petra rode ogen heeft komt dat door "hooikoorts", waarop Joran zegt dat het dan knap stom is om in de tuin te zitten. Joran is erg vrolijk: voortdurend lachen, grapjes maken en een grote twinkeling in zijn ogen. Een zoon uit duizenden....

Afgelopen weekend hebben we een uitje gehad met het aspirantenteam. We zijn met trainers en spelers wezen bowlen in Ermelo. Joran was ook mee. Daarna barbeque bij Ap en Evelien Walet. Erg leuk allemaal. Omdat ik dit volgend seizoen geen coach meer ben heb ik als afscheidscadeau een mooie teamfoto ontvangen.

Zondag hebben we konijn "Snorrie" weggebracht naar de dierenarts. Hij ging zo snel achteruit dat we hem hebben laten inslapen. Groot verdriet. Over de dood van Snorrie had Joran veel vragen en we hebben er dan ook veel over gesproken.

1 juni, voor het eerst naar trommelles

Gisteren (31 mei) is Joran voor het eerst naar drumles geweest. Met glimmende ogen zat hij te trommelen. Kon aan het eind van de les zelfs al van papier trommelen. Volgende week weer en dan krijgt hij een oefentrommel mee naar huis.

Vandaag een klein drama. Konijn Snorrie heeft waarschijnlijk een hersenbloeding gehad. Vanochtend bewoog hij halfzijdig verlamd achter het huis. Groot verdriet bij Joran en Stefan. Petra heeft het konijn meegenomen naar de dierenarts. Hij heeft een prikje gekregen en we moeten het een dag aanzien of hij (gedeeltelijk) herstelt. Als het morgenochtend niet beter gaat moeten we afscheid nemen van lieve Snorrie.

Vanavond heb ik de motor onder het zeil vandaan gehaald. Jan Staal komt binnenkort met zijn antieke BMW met zijspan om een rit met Joran te maken. Pappa mag er dan met zijn Jap achteraan tuffen. Ik moet dan natuurlijk wel zeker weten dat de motor start. Zowaar: het lukte. Even een paar rondjes door de wijk gereden met Joran achterop.

Daarna nog even gevoetbald. Zes keer de bal hooghouden maakte geen indruk op Joran. Heb je van opa geleerd, die voetbalt al z'n hele leven. Alsof het dan geen kunst is!

Vanavond gaat Ramon naar een klassenfeest. Hij moest onherkenbaar verkleed zijn. Ramon is "van de makkelijke". Een blauwe panty van z'n moeder over z'n hoofd getrokken en een sticker op z'n shirt "ik ben niet Ramon".