29 januari

Joran is de afgelopen redelijk goed in zijn doen geweest. Dit stemt ons hoopvol. Hij gaat elke dag een poosje naar school. Zwemmen heeft hij geen puf voor. Hij is aan het eind van de dag moe en ligt om 8 uur ’s avonds toch echt lekker in zijn mandje te slapen.

Afgelopen zaterdagochtend heeft Joran “paard gereden“ op een pony bij Maartje Bokkers. Hij vond dit hartstikke leuk. Zondagochtend hebben we een “kind (voorop) ouder (achterop) - tandem” opgehaald in Arnhem. Hoeft Petra niet steeds met de auto naar school te rijden. Zondagmiddag is Joran twee uur bij de Gelderse Winter Kampioenschappen geweest om Stefan aan te moedigen. Was erg gezellig en Flevo heeft veel medailles gezwommen. Stefan had zilver op de 100 meter rug en een vierde plek op de 100 meter vrij slag. Allebei in een pr.

O ja, nog het leukste / ontroerendste moment van afgelopen dagen: vrijdagavond kreeg Joran van Jurjen Engelsman een prachtige foto van het pupillenteam met daarbij teksten van z’n zwemmaatjes. Dit is een foto die een ereplek krijgt.

Komend weekend gaan we naar een vakantiewoning in Drente.

25 januari

Ook vanaf zaterdag tot vandaag is Joran goed in zijn doen. Zondag op bezoek geweest bij Bert en Norina voor Jeroen zijn verjaardag. Was erg gezellig. Joran wilde alleen persé om twee uur naar huis om monopolie te spelen.

Op maandag heeft Joran zijn laatste bestraling gehad. De fantastisch lieve mensen van de radiotherapie kregen van Joran een doosje chocolaatjes die hij in de wachtkamer, toen hij werd geroepen al gaf: “Hier dit is voor jullie: eerlijk delen”. Dokter van Es, de radiotherapeute was ook nog speciaal even gekomen. Zij vroeg ons of ze Stichting “Doe een wens” mocht bellen. Een paar weken geleden wilden we geen antwoord op die vraag geven (de vraag was ook erg confronterend), nu hebben we positief geantwoord. Volgende week komen er mensen van de “Doe een wens” langs om met Joran te praten.

Op dinsdag hebben we een gesprek gehad met dr. Bulder. Gesproken over van alles en nog wat. Op internet staat bijvoorbeed een verhaal van een meisje waarbij het ponsglioom na een jaar bijna niet meer zichtbaar is. Bulder gaf aan dat omdat er geen biopt genomen kan worden, er altijd een zeer kleine kans van onzekerheid is over wat er nu werkelijk in de hersenstam woekert. De MRI is echter door een aantal gerenommeerde neurologen en radiologen bekeken en over de diagnose bestaat onderling geen discussie.

Op woensdag is Joran de hele ochtend naar school geweest. Hij was hartstikke vrolijk en volgens Juf Josien in zijn oude doen. De juf heeft hier heel veel plezier om gehad en wij hebben daar weer lol om. We hadden aan Joran gevraagd of hij het leuk vond als Lennart ’s-middags bij ons komt spelen. Nee, dat vond hij niet leuk, maar hij wilde wel bij Lennart spelen: maar dan alleen zal de moeder van Lennart appelflappen zou bakken. Petra heeft de moeder gebeld en de voorwaarden van Joran doorgegeven. Hij heeft het reuze naar zijn zin gehad. ’s Avonds (Petra was naar de sauna) was Joran erg zorgzaam. Hij heeft schoteltjes gepakt en drie appelflappen uitgedeeld. Ramon kreeg een plakje cake, want die lust geen krenten. Daarna heeft hij bekertjes gepakt en een colaatje voor iedereen ingeschonken en zijn broers en vader bediend. We waren hem allemaal zeer dankbaar. Hij heeft erg goed geslapen en werd op donderdagochtend pas om half zeven voor het eerst wakker.

Donderdag is hij tot tien uur naar school geweest. Daarna hield hij het voor gezien. ‘s- Middags lekker cake gebakken voor de GWBK van aanstaande weekend. ’s-Avonds (Petral lag even op de bank) heeft hij zelf tafel gedekt voor het avondeten. Onderwijl zong hij een liedje. Zulke verhalen maakt een mens erg vrolijk.

Voor aanstaande weekend kijkt Joran erg uit naar het paardrijden van aanstaande zaterdag bij Maartje Bokkers.

Joran wil erg graag weer eens naar opa en oma in Putten fietsen. We hebben dus maar gelijk een tandem gekocht via marktplaats die a.s. weekend wordt opgehaald.

23 januari

Joran heeft goed geslapen met een müslibroodje met kaas en een beker water naast zijn bed. Zo ging het goed tot zes uur. Daarna is hij bij pa en ma in bed gekropen en heeft nog een uurtje naast ons geslapen.

Van half negen tot tien uur is Joran naar school geweest. Dit ging goed en Joran vond het weer erg gezellig. We gaan het langzaam opbouwen. Met rekenen loopt Joran behoorlijk voor (dit was ook zijn bedoeling). Hij is al bij bladzijde dertien en de rest van de klas bij bladzijde drie! Juf Esther vertelde dat ze gisteren bezoek heeft gehad van Leonie van de WKZ-school. Leonie kan de leerkrachten ondersteunen in de begeleiding van Joran. Na school, om tien uur, heeft Joran thuis zijn rekenwerk afgemaakt, héél véél sommen.

Vanochtend heet er iemand gebeld van Stiching Doe-Een-Wens om een afspraak te maken. Dit was voor mij (Petra) zeer emotioneel. Ook heb ik Laura (psychologe bij het WKZ) gebeld. Joran heeft mij vragen gesteld over "dood". Laura zei dat ik zijn vragen goed had beantwoord, maar dat het verstandig is om er binnenkort, op een geschikt moment, bij hem op terug te komen.

Aan het begin van de middag een afspraak met Marcel Bulder in het WKZ. Met Joran gaat het naar omstandigheden goed. Geen veranderingen in de afgelopen anderhalf week.

In de middag is een collega van onze huisarts langsgeweest. In korte tijd veel met haar besproken, zodat ook zij op de hoogte is van onze gedachten en "wensen".

Vanavond heb ik Joran zijn haren wat bijgeknipt. "Bijknippen kan niet mamma, het is afknippen". Afgeknipt dan, zodat de overgang naar "kaal" niet zo groot is.

20 januari

Het gaat goed met Joran. Wel heeft hij sinds twee dagen haaruitval, maar dat was al aangekondigd en dus niet verassend. Afgelopen vrijdag is hij samen met mamma, opa en oma naar het WKZ geweest voor de 12e bestraling. Joran was in een recordtempo klaar (hij had zelf 4 minuten geklokt) en intussen heeft hij opa en oma bijgepraat over de hele procedure.

Maandag de 13e en laatste bestraling. Joran was in de veronderstelling dat hij dan niet meer naar het ziekenhuis hoeft, maar we hebben hem er op voorbereid dat we dinsdag en woensdag ook weer afspraken hebben om “te praten”. Hoewel hij dat erg vervelend vindt stelt hij zich er wel gelijk op in dat hij ook na de bestralingen af en toe het ziekenhuis moet bezoeken. Dat is voor ons wel zo fijn.

Petra heeft met Joran de waterpolotraining van vrijdagavond bijgewoond. Voor Petra was het lastig om met het inzwemmen bij te blijven, maar ze hield vol. Joran wordt duizelig van het balgooien en is aan de kant gaan zitten en heeft met interesse naar de training van de training van de Jeugd gekeken.

Na het aankleden zijn Joran en ik wat aan de bar gaan drinken. Joran een watertje, ik een biertje. We hebben gezellig zitten kletsen over van alles en nog wat. Ook hebben we van Jurjen de foto’s gekregen van het pupillenteam. Een mooie herinnering. Daarna zijn we thuis gaan “kolonisten” gespeeld. Na enig gemopper van Ramon (IK heb toch niet beloofd mee te spelen), zaten we toch met z’n vijfen aan tafel. Joran heeft wéér gewonnen. En dat is van ons (en al helemaal niet van z’n broers) absoluut geen weggevertje.

Door de medicijnen is Joran ’s nachts klaarwakker. Hij heeft dan een bijzondere honger en door de babyfoon (sorry: intercom) horen we dan dat hij wat koekjes eet en water drinkt. Vervolgens gaat het luisterboek “Nadia” aan en probeert hij verder te slapen. We zeggen tegen hem dat hij best wel bij ons in bed mag liggen, maar dat wil hij niet. Jullie mopperen altijd als ik lig te draaien! Zo: dat weten we ook weer.

Vanochtend heeft Joran nog lekker een uurtje bij ons in bed geslapen. Om half 9 opgestaan, ik ben brood gaan halen. Joran vond het wel een goede gedachte om gelijk maar kibbeling mee te nemen, had hij wel zin in. Gelukkig is de visboer bij de AH er om half 9 nog niet.

Vandaag (zaterdag) is een bijzondere dag. Voor de medaillewedstrijden in Wezep mag hij op twee afstanden een wedstrijd zwemmen. Ideaal voor hem: 25 meter en zonder keerpunt (ivm duizeligheid). Hij was hier de hele dag al zenuwachtig voor. Wat hij prachtig vond is dat al z’n zwemvrienden ook meededen. Op allebei de afstanden goud, dat hadden we twee weken geleden niet kunnen denken. De beelden staan op video. Joran heeft écht goed gezwommen in een mooie stijl. De medaille was misschien een niet zo bijzonder moment voor Joran, maar wel heel bijzonder voor Petra en de begeleiders. Dit is weer een moment dat je probeert vast te houden.



Petra zei vanavond tegen Joran dat ze een stukje in de Flevokoerier ging schrijven, Joran vond dat absoluut niet goed: “schrijf je weer dat ik ziek ben en een week in het ziekenhuis heb gelegen”. Hij vindt het niet leuk als hij vanwege zijn ziekte in de picture staat. Joran kijkt wel erg scheel (ziet hij zelf ook op de video).

Ik ben met acht spelers naar Culemborg geweest voor een waterpolowedstrijd. Tegen de nummer één hebben we flink verloren. Dat krijg je als je spelers afstaat aan Willeke. Hoop wel dat Jurjen en Bas goed gezwommen hebben.

17 januari

De afgelopen dagen heeft Joran het rustig aan gedaan. Maandagmiddag is hij de hele middag naar school geweest en ’s-middags is Sam wezen spelen (zie foto).

Dinsdagochtend is Joran van half negen tot tien uur naar school gegaan. Daarna was het op. Hij klaagde dat hij het te druk om zich heen vond en werd daar snel moe van.

Vandaag hebben Petra en ik een gesprek gehad met mevrouw Van Es, radiotherapeut uit het WKZ en behandelend arts van Joran. We hebben veel punten besproken, niet alleen zijn huidige welzijn, maar ook hoe na de behandeling het lichamelijk met Joran zou kunnen gaan. De acute vermoeidheid is toe te schrijven aan de bestraling. Joran krijgt 13 bestralingen, terwijl dezelfde dosis normaal in 25-30 bestralingen wordt gegeven. De bestraling geeft zijn hoofd zo’n optater dat de hersenen zoeken naar tegencompensatie en rust “eisen”, vandaar dat hij het ook na anderhalf uur school voor gezien houdt. De medicijnen fungeren daarentegen als een lichamelijk “pepmiddel” waardoor geest en lichaam uit de pas lopen. We zullen de komende dagen de medicijnen iets verminderen en kijken wat zijn reactie hierop is. Maandag is de laatste bestraling.

Van Es is naast arts een fantastisch mens die precies aanvoelt wat ons bezighoudt. Hoewel we niet op hoop kunnen rekenen, zijn we na de gesprekken met haar ervan overtuigd dat we, hoe beroerd de situatie ook is, op dit moment niet beter kunnen handelen. Dit geeft ons kracht om op een positieve manier verder te gaan en ons alleen te richten Joran.

Vanavond is Joran erg grappig. Hij lacht veel en probeert ons steeds met woorden te vangen. Persoonlijk hoogtepunt van Joran was vandaag, na een uur uitgekeken te hebben naar de postbode, de ontvangst van het bankpasje: hoort hij eindelijk bij de grote jongens! Daarnaast heeft hij al precies bepaald hoe hij de zwemwedstrijd van a.s. zaterdag zal gaan zwemmen. Hij gaat echt voor een medaille. Hopelijk voelt hij zich goed genoeg om aan de start te verschijnen. Overigens mag Stefan, mag zondag meedoen aan de Gelderse Winterkampioenschappen. Op twee afstanden heeft hij een limiet gezwommen.

12 januari

Vanavond heeft Joran weer een waterpolotraining meegemaakt. Zowat alle pupillen waren er, speciaal voor de groepsfoto’s die door de vrouw van Jurjen Engelsman werden gemaakt.

In tegenstelling tot gisteren bij de zwemtraining hield Joran het vandaag redelijk goed vol. Ik heb meegezwommen met de training (viel me niet licht) en Joran had er enorm plezier in. Petra heeft veel foto’s gemaakt en een stukje film.

Vandaag ook weer bestraling. Daarna nog even naar de afdeling Dolfijn om een formulier op te halen. Joran wou liever niet mee, dacht zeker dat ze hem er zouden houden. Morgen staat er verder niets op het programma. Zondag gaat Joran samen met Luuk, Tom B. en Stefan naar “Kruistocht in spijkerbroek”. Joran ligt nu lekker in bed, slapen gaat hem de afgelopen dagen goed af evenals het eten. Hij heeft een enorme eetlust, zal wel door de medicijnen komen.

Op de foto's ligt Joran op de "tafel" vlak voor de bestraling.

11 januari

Vanmiddag is Joran naar school geweest. Rekenen ging prima: hij was al eerste klaar. Alle kinderen waren lief voor Joran, hadden tekeningen gemaakt etc.

Vanavond een half uur gezwommen met enige rustpauzes. Volgende week heeft hij een wedstrijd dus wilde hij persé zijn slagen oefenen.

Minpuntje van vandaag is dat het lijkt alsof zijn ademhaling onregelmatig is. Ademhalen was ook lastig met zwemmen. Daarnaast praat hij erg onduidelijk.

Pluspuntje (voor hemzelf) van gisteren is dat hij zakgeldverhoging heeft bedongen: van 2,5 euro naar 4 euro per maand. Met een euro voor het wassen van de auto komt het op 5 euro: een mooi bedrag denkt hij zo. Daarnaast vandaag een bankrekening geopend waarop hij zijn spaarpot heeft gestort. Levert toch mooi rente op! Daarnaast kan pappa geen geld meer lenen als hij weer eens geen geld heeft om te tanken. Over 5 jaar gaat hij krantenwijk lopen kan hij de bankrekening nog meer spekken en gaat hij, als hij 18 is, een auto kopen. Het bankpasje maakt het geheel mooi compleet )waarbij nog wel een probleem is dat niemand achter zijn pincode mag komen.

Jullie begrijpen dat zoveel vreugd om het openen van een bankrekening veel plezier brengt, maar ons, als ouders, ook erg verdrietig maakt.

Gisteren zijn we met Joran bij de oogarts geweest. Een prisma is helaas niet meer mogelijk, de afwijking is te groot. Hij blijft dus met een afgeplakt brilleglas lopen. Verder is gister de bestraling ook goed verlopen. Vandaag hebben we een dagje vrij, geen ziekenhuis bezoek. Joran begint zich thuis, alleen met zijn moeder, al aardig te vervelen. Vanmiddag gaan we dan ook maar even naar school, dit geeft hem misschien wat afleiding.

10 januari

Joran heeft het voor elkaar: er is een bankrekening geopend waarop z'n zakgeld wordt gestort. Z'n broers hebben dit al een tijdje en dat was natuurlijk reden tot jaloezie.

Joran kwam met het plan om een bankrekening te openen nadat hij z'n geld had geteld: 85 euro. op een bankrekening kan het geld niet meer uitgeleend worden aan pappa als hij weer eens geen contanten heeft. Ook het zakgeld kan op de bankrekening. Joran krijgt het voor elkaar dat het zakgeld van 2,50 naar 4 euro per maand gaat. Daarnaast zal hij voor 1 euro elke maand de auto van z'n vader wassen. Maakt alles bij elkar een mooi rond bedrag van 5 euro per maand, over te maken op de bankrekening.

Over geld gesproken: Joran wil over vijf jaar een krantenwijk gaan lopen. Kan dat geld óók op de bankrekening. "Wat ga je met al dat geld doen?" vragen we. Joran wil sparen zodat 18 op zijn achttiende een auto kan kopen.

Prachtig verhaal natuurlijk, maar het stemt ons ook droeving.

8 januari

Vandaag de vijfde bestraling gehad.

Vanmorgen om elf uur prestent op de afdeling Dolfijn. Een mevrouw van de WKZ-school is langs geweest. Zij neemt contact op met de juffen van Joran. Zij zal hen ondersteuning geven waar nodig en zal een "rugzakje" aanvragen. Hiermee krijgt school extra geld voor mogelijke extra begeleiding voor Joran. Nog een goed gesprek gehad met dr. Bulder en Jorien. Joran en Petra hebben aangegeven dat we liever thuis zijn. Na overleg met het team is dit geregeld. Joran hoeft voorlopig niet meer opgenomen te worden.

Joran vraagt zich af waarom hij nog bestraling krijgt: "Ik voel me toch goed en ga toch niet achteruit? Dan staat het toch stil?". Uitgelegd dat het fijn is dat hij niet achteruit gaat, maar dat we toch met de bestraling door moeten gaan, anders kan het zo weer terugkomen. En je gebruikt ook nog medicijnen die helpen. De behandeling moet echt doorgaan.

We hebben een kaartje gekocht voor groep 4/5 om te bedanken voor de kaartjes en de tekeningen.

6 januari

"Het was een fijne dag!" zei Joran.

Gisteravond hebben we een "binnenkonijn" gekocht voor Joran. Hij heet Pieter (vd Hoogenband). Een knuffeltje is het.

Vanmorgen lekker in bad en daarna op de playstation. Lekker weer de gewone dingen. De huisarts is op bezoek geweest en daarna Ben Hiemstra. 's Middags (weer) monopoly gespeeld. Joran heeft dik gewonnen. Dan naar de fotograaf voor familie- en portretfoto's. 's- Avonds komen opa en oma en Marlies binnenwandelen voor een kopje koffie.

We hebben een intercom gekocht voor Joran. Hij kan dan lekker in zijn eigen bed slapen en ons roepen wanneer hij ons nodig heeft.

Joran: "Opa, weet je, papa heeft een bekeuring gehad waar je wel drie konijntjes voor kan kopen".

Vanmiddag hebben we een videocamera gekocht om nog meer herinneringen vast te kunnen leggen. We leven intens, de gewone dingen van het leven zijn heel belangrijk geworden.

4 januari

Vannacht echt goed geslapen, Joran is alleen af en toe wakker vanwege dorst of een droge mond.Er wordt vandaag een afspraak gemaakt met de oogarts en de logopedist komt langs vanwege het moeilijke slikken. Joran heeft geen zin om mee te gaan naar de speelzaal, hij is een beetje opstandig.

Ramon, Stefan en Jaco komen rond half elf. De jongens hebben Monopoly gespeeld terwijl wij bij Huub van het maatschappelijk werk waren.

Om half vier heeft Joran zijn eerste bestraling gehad. Dat ging als een speer! Op de bank, masker, instellen, bestralen en klaar! Toen we terug kwamen waren oma Kuipers, oom Bert en Johann er. Het was best gezellig. Johann heeft ook nog een spelletje Monopoly meegedaan. Joran knapt nu zelfs wat op. Hij zwabbert minder, praat wat duidelijker en het plassen gaat ook wat makkelijker. De logopediste zei dat het ook belangrijk is om goed te kauwen. Eén ding tegelijk doen en wat meer concentreren op het eten en drinken.

Afscheid nemen vindt Joran moeilijk er er drupt dan wel een traantje. Eerst bij papa en later ook bij oma. Als alles goed gaat mogen we vóór het weekend naar huis en kunnen we weer iets vooruit kijken.

's Avonds tijdens het televisie kijken begon Joran te praten. Hij begon weer over de beestjes in zijn hoofd. Ik (Petra) heb toen gezegd: "Je hebt toch geen beestjes in je hoofd? Weet je nog hoe je het thuis noemde: Kanker in je hoofd, in je hersenstam". O ja, dus geen beestjes. Die verkeerde celletjes gaan we met het bestralen proberen stil te krijgen. Vreemd he, dat er iets in je hoofd zit wat je niet voelt. Joran antwoordt: ja, ik voel er niets van. Maar al die dingen als dubbelzien en duizeligheid komen er wel vandaan. Maar als het niet erger wordt is het wel goed en misschien gaat het nog wel weer een beetje over.

Ja kerel, we hopen dat je weer opknapt. Met bestralen willen ze de celletjes rustig maken, maar ze kunnen ze niet weghalen want ze zitten op een moeilijke plaats. Er zitten daar allemaal belangrijke dingen. Toen werd Joran verdrietig: "ik wil het allemaal niet weten...".

Joran weet zelf veel en kan het goed navertellen: Op de vraag hoe hij dit allemaal al weet antwoord hij: heb ik gehoord als jullie over mij praten.

Mama is blij met zo'n knappe vent. Mama houdt van je. Een dikke knuffel gegeven en er verder niet meer over gesproken. Voorgelezen uit Harry Potter en Joran is in slaap gevallen met Bruce Springsteen.

Joran: als je een keer écht iets bijzonders wil doen, iets wat Ramon en Stefan nog nooit gedaan hebben, wat zou je dan willen doen? Joran antwoordt: Vliegen! Maar vliegen heb je toch al een keer gedaan? Nee: ik wil vliegen als Harry Potter! Op een bezemsteel? Ja!

Kan natuurlijk niet op een bezemsteel vliegen. Je zou wel iets anders kunnen doen, bijvoorbeeld met dolfijnen zwemmen. dat lijkt Joran inderdaad leuk. Maar dan wel eerst een visje voeren en dan pas aaien. Niet direct, plons, het water in. Joran is voorzichtig.

3 januari

Joran heeft redelijk geslapen. Zelfs gelachen in zijn slaap. Vanmorgen was hij even misselijk, waarschijnlijk door het verkeerd liggen waardoor duizeligheid optreedt. Van de misselijkheid moet hij ook spugen. Gelukkig gebeurt dit voordat hij z'n medicijnen heeft geslikt. Joran is suf, doezelt makkelijk weg.

Vanmiddag zijn Stefan en Ramon geweest om monopoly te spelen. Joran verlies en vindt dit niet leuk. Om vier uur naar de "bunker" om te worden bestraald. Ramon en Stefan gaan ook mee. We hebben verteld dat het haar van Joran kan gaan uitvallen en dat zijn broers dan "solidair" kaalgeschoren zullen worden.

's Avonds hebben we met z'n allen een warme hap gegeten in het ziekenhuisrestaurant. Joran is boos en verdrietig dat hij in het WKZ moet blijven. Als Jaco weggaat moet Joran weer huilen.

Huub van het maatschappelijk werk is langsgeweest en hebben de brief besproken die Jaco heeft geschreven voor de ouders van school.

Voor het slapen gaan, gaat het redelijke goed met Joran. Alleen zijn kaken doen pijn, komt waarschijnlijk van het bestralen. We hopen op een rustige nacht.

1 januari

Nieuwjaarsdag. "Vond je het leuk gisteravond Joran?" "Nee! het regende." Dat was zeker jammer.

Bij opa en oma hebben we appeltaart gegeten en 's-middags met z'n allen Kolonisten gespeeld.

Tijdens het avondeten ging het slikken moeilijk. 's-Avonds in bed was Joran verdrietig en huilde hij. Hoe komt dat nou, dat ik ik ziek ben? Ze hebben daar toch wel een pilletje voor? Ik word toch wel weer beter? Vragen...