Joran heeft goed geslapen. Tot twee uur in zijn eigen bed, daarna in ons bed. Hij heeft wel liggen dromen en is boos. In zijn slaap roept hij ; "Ik wil niet dat jullie over mij praten!". Tot zeven uur in bed gelegen, daarna opgestaan. Om 8.15 uur een boterham, melk en medicijnen.
Joran heeft moeite met plassen. Reden? Ook zegt hij dat z'n rug pijn doet, maar dat kan komen omdat hij van de week van de trap is gevallen. 's-Morgens veel telefoontjes gehad en een bezoekje van Willeke P. In de middag kolonisten gespeeld.
Na het avondeten hebben de jongens wat vuurwerk afgestoken. Jaco heeft veel (te veel) vuurwerk gekocht. Omdat Joran met één oog kijkt, zit hij geen diepte. Hij zat dan ook met het aansteeklont ver naast / achter het vuurwerklontje. Gelukkig heeft hij een bril op en met wat hulp ging het wel.Marian Kok belde met de vraag of Lennart kon komen spelen. Joran vond het prima, morgenochtend om tien uur. Juf Josien belde ook nog met de vraag of Joran de kerststalletjes wil bekijken. Petra heeft het drie keer aan hem gevraagd, maar hij wilde niet.
Om half zeven eruit. Joran houdt het niet meer vol in bed. Op de bank televisie kijken en spelen op de nieuwe play-station. Petra valt op de bank in slaap. Om half negen schrikt Petra wakker. Iedereen ligt nog te slapen. Joran speelt.Stefan en Ramon wakker maken. Eten, aankleden en om tien uur naar de schaatsbaan in de "eierhal". Flevo heeft voor een uur de hal afgehuurd. Samen met Ramon en Stefan fietst Petra naar de schaatsbaan en vertelt het slechte nieuws aan Willeke en Willeke. Ook zij zijn overdonderd.'s Middags naar het WKZ. Onderweg wordt Joran weer duizelig en miselijk. Bij de afdeling Radiotherapie moet hij spugen. Dr. van Es was zeer bezorgd en vindt het verstandig om hem op te nemen. Daarbij gelijk met medicatie starten om de misselijkheid en vochtvorming rond de tumor tegen te gaan. Joran is vandaag weer erg achteruit gegaan: onzeker lopen en een lichte facialis parese rechts. Waar houdt het op?We hebben een eerlijk en goed gesprek met Van Es. Het ziet er echt somber uit. Morgen gaan we een masker aanmeten voor de bestraling en een CT-scan laten maken. En verder???Joran moet huilen: "Mis Ramon en Stefan zo...". Rond half tien had hij hoofdpijn en heeft hij zelf de zuster gebeld. Zij heeft hem een paracetamol gegeven. Petra is bij Joran gaan liggen. Nu slaapt ons ventje. We houden van je...
Om half elf hebben we een afspraak bij de oogarts. Hopelijk kan zij een prisma op het brilletje Joran plakken waarmee het dubbelzien wordt opgeheven. Joran zijn ogen zijn weer slechter geworden en een geschikte prisma is niet voorhanden. Om elf uur naar Hovestadt. We zien al dat hij somber kijkt. Ad komt direct met het slechte nieuws: ponsglioom. Het meest erge bericht. Je kind is ongeneeslijk ziek. Ongeloof en een schok. Huilen. Joran zit er onbewogen bij, realiseren we ons pas veel later.Op weg naar huis leven we in een bange droom. Joran stelt al gelijk vragen: "maar wat heb ik dan?" Hij moet snikken. Hoe kunnen we hem iets uitleggen wat voor ons niet te begrijpen is? "Het is heel erg he?".Tijdens ons gesprek heeft Hovestadt gelijk een afspraak voor ons gemaakt met prof. van Nieuwenhuizen in het WKZ. Om half twee zijn we in het WKZ waar dr. Bulder Joran neurologisch onderzocht. De cd met de MRI scan heeft Bulder met Van Nieuwenhuizen besproken. Van Nieuwenhuizen bevestigde wat Hovestadt al heeft gezegd: een glioom in de stam.Voor het neurologisch onderzoek met Joran ook door de gang lopen van Bulder. Eerst gewoon over een lijn, dit ging wat wankelig. Toen op zijn tenen waarop Joran zei: "dat kan mijn broer Stefan goed, want die is zo geboren". Stefan loopt namelijk het liefst op zijn tenen.
Wat nu?? Na overleg met de de neurochirurg en de radiotherapeut konden we weer naar huis. De volgende dag hebben we een afspraak met de radiotherapeut, dr. van Es.'s Nachts is Joran erg benauwd en kan nauwelijks lucht krijgen. Bij aanvang lijkt het op pseudokroep, maar het houdt maar niet op. Eindelijk sukkelt hij in slaap, maar hij blijft onrustig. Een angstige nacht was dit.
's Morgens met z'n allen ontbeten. De jongens hebben lekker gespeeld en wij gaan opruimen en treffen voorbereidingen voor het bezoek dat rond drie uur komt. Om half twee wordt Joran duizelig en moet hij spugen. We hebben het ziekenhuis gebeld en Joran kan gelijk komen voor een CT-scan.
Om drie uur is de scan gemaakt. Hierop is iets niet helemaal duidelijk. Ad Hovestadt (de neuroloog van dienst en een bekende van Petra) wil een MRI maken. Het apparaat wordt gestart en er moet een half uur worden gewacht. Tijdens het onderzoek moet Joran een half uur stil liggen. Joran doet dit fantastisch. Na dit onderzoek toch weer een volgend onderzoek. De verpleegkundige komt binnen met de spullen om met contrast te kunnen spuiten.
Op de MRI is een donkere vlek op de hersenstam (pons) te zien. Ad vertelt dit aan Petra en hij weet niet goed wat dit is. Bovenaan zijn lijstje staat een auto-immuun reactie op een virus. Onderaan zijn lijstje noemt hij nog even een glioom, maar dat vindt hij zeer onwaarschijnlijk gezien de weinige klachten. Ad zal overleggen met de een radioloog in Amersfoort en met een prof uit het WKZ te Utrecht.
Na de foto's naar huis, waar de visite zit. Het missen van de gasten, zijn ooms, tantes, neven en nichten vindt Joran het allerergste. Thuisgekomen is hij naar de speelkamer gegaan en we hebben Joran voor de rest van de dag niet meer gezien. Het bericht komt bij iederéén als een klap aan. Onzekerheid.
Na het vertrek van de visite heeft Petra nog in haar neurologieboeken en op internet gegeken. Over ontstekingen in de hersenstam is niet veel te vinden. Wel over glioom, maar dat wil je niet lezen en weten. Dat is het ergste wat je zoon kan krijgen...
Joran is lekker gaan slapen om half twaalf.
